Relatora diz que pessoas com albinismo no Brasil vivem “perdidas nas entrelinhas”
BR

8 novembro 2019

Ikponwosa Ero terminou esta semana uma visita de 12 dias ao país, a convite do governo brasileiro; especialista recebeu compromissos de autoridades de que projeto de lei de 2012 sobre pessoas com albinismo, deve avançar.  

O governo brasileiro deve implementar medidas específicas para responder às necessidades das pessoas com albinismo, afirmou a relatora independente* das Nações Unidas para os direitos humanos sobre o tema.

Ikponwosa Ero terminou esta sexta-feira uma visita de 12 dias ao país, a convite do governo brasileiro. Ela visitou Brasília, Maceió, Salvador e São Paulo.

Ikponwosa Ero terminou esta sexta-feira uma visita de 12 dias ao país, a convite do governo brasileiro. Foto: OHCHR/Christine Wambaa

Políticas

Ero contou que “a invisibilidade do albinismo na implementação de políticas públicas faz com que a situação de saúde e exclusão seja igual a muitos países africanos e tropicais em desenvolvimento.”

Ela destacou outros fatores que dificultam a vida dessas pessoas, como preconceito generalizado, estigma, condições socioeconômicas e até fatores ambientais, como a exposição a altos níveis de raios ultravioletas.  

Riscos

Embora não existam dados completos, a prevalência do albinismo é maior entre populações indígenas e afrodescendentes, incluindo comunidades quilombolas. Em certos quilombos, a prevalência pode chegar a proporções tão altas quanto seis casos em cada mil.

A relatora disse que estes brasileiros “estão presos nas entrelinhas, batalhando por visibilidade para desfrutar do direito à vida.” Ela destacou o acesso básico à saúde e deu o exemplo do protetor solar, um recurso importante para prevenir câncer de pele. As pessoas com albinismo são mil vezes mais suscetíveis a esta doença.

Segundo a especialista, a expectativa de vida para este grupo pode chegar a 33 anos, em função do câncer de pele, uma condição que pode ser facilmente prevenida. 

A relatora afirmou que, apesar das dificuldades, o Projeto de Lei 7762/2014, que está no Congresso desde 2012, “pode finalmente avançar.” Ela disse que “sua implementação tem o potencial de salvar milhares de vidas.”

Exclusão

A especialista destacou ainda a vulnerabilidade e marginalização desta população. Segundo ela, “a maioria é pobre, discriminada”, visível, mas ao mesmo tempo invisível.

Ela contou que suas vidas “têm sido uma luta perdida por décadas.”

Ainda assim, a relatora afirmou que “contando com as promessas recebidas de representantes governamentais estaduais e federais” durante sua visita, ela está “otimista de que mudanças positivas estão por vir.”

Emprego

Outra conclusão da visita foi que apenas 10% desta população está formalmente empregada. A situação para moradores de zonas rurais e quilombos é pior. Essas dificuldades fazem com que a maioria dependa de benefícios de assistência social.

Ela elogiou o governo brasileiro pelas políticas abrangentes de assistência social, dizendo que “salvam muitas pessoas com albinismo da miséria absoluta”, mas afirmou que é preciso fazer mais.

Segundo a relatora, é preciso “garantir que crianças com albinismo sobrevivam a um ambiente difícil, concluam seus estudos, encontrem empregos e assumem um lugar na sociedade como qualquer outra pessoa.”

 

*Os relatores de direitos humanos têm mandato independente das Nações Unidas e não recebem salário pelo seu trabalho.

 

 

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