Perspectiva Global Reportagens Humanas

ONU marca Dia Internacional sobre Conscientização para o Albinismo

Charles, de 16 anos, morava com a mãe e o pai na RDC. Sua família foi forçada a sair porque Carlos foi perseguido por ser um albino.
© Paddy Dowling
Charles, de 16 anos, morava com a mãe e o pai na RDC. Sua família foi forçada a sair porque Carlos foi perseguido por ser um albino.

ONU marca Dia Internacional sobre Conscientização para o Albinismo

Saúde

Este ano, o tema é “Inclusão é Força”; a data queer assegurar que as vozes com albinismo estejam representadas em todos os setores da vida; na Europa e América do Norte pelo menos uma para até 20 mil pessoas tem albinismo. 

Uma doença rara, não contagiosa, hereditária e que pode ocorrer em qualquer parte do mundo e independentemente de raça. É assim que a ONU define o albinismo.  

A falta de pigmentação ou melanina no cabelo, na pele e nos olhos e que causa sensibilidade ao sol e à claridade forte. Por isso, quase todas as pessoas que vivem com albinismo têm problemas de visão e são propensas ao câncer de pele. 

Dar voz a quem vive com albinismo 

Este ano, o Dia Internacional sobre Conscientização para o Albinismo, marcado todo 13 de junho, tem como lema “Inclusão é Força”. Em quase todos os tipos de albinismo, mães e pais podem ter o gene mesmo que eles não tenham a doença. 

Lucas e seu irmão têm albinismo, o que torna sua pele muito sensível, sua visão ruim e sua aparência um pouco diferente de seus irmãos e irmãs.
© Unicef

Este ano, a data quer ampliar a discussão para pessoas com albinismo na juventude, mulheres, crianças, idosos, pessoas com deficiência, a comunidade Lgbtqi+ e outros segmentos ao redor do globo. 

Para a ONU, o importante é incluir a voz de quem vive com a doença na hora de formular políticas. 

Ainda que os números variem, estima-se que na América do Norte e na Europa, uma a cada 17 mil ou 20 mil pessoas nasça com albinismo.  

África Subsaariana 

A condição é mais prevalente na África Subsaariana, com uma média de uma para cada 1,4 mil pessoas afetadas na Tanzânia e 1 em cada 1 mil no Zimbábue. 

As pessoas afetadas pelo albinismo são frequentemente deficientes visuais e precisam de proteção especial contra o sol. Eles frequentemente desenvolvem câncer de pele e sofrem de estigmatização social, de acordo com o Unicef.
Corbis Images/Patricia Willocq
As pessoas afetadas pelo albinismo são frequentemente deficientes visuais e precisam de proteção especial contra o sol. Eles frequentemente desenvolvem câncer de pele e sofrem de estigmatização social, de acordo com o Unicef.

Em alguns países, a maioria das pessoas vivendo com albinismo morre entre 30 e 40 anos de câncer de pele. A doença, que é evitável, pode ser prevenida com exames em centros de saúde, utilização de óculos de sol e roupas que protejam do sol. 

Sem acesso à saúde, muitas pessoas com albinismo sofrem com a falta de desenvolvimento em suas comunidades. E várias com discriminação por causa da cor da pele.