Albinisme : l'ONU appelle à lutter contre la discrimination, la stigmatisation et l’exclusion sociale

13 juin 2018

A l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, le Secrétaire général de l'ONU, António Guterres, a regretté que les personnes qui souffrent de cette anomalie génétique soient « toujours largement en butte à la discrimination, à la stigmatisation et à l’exclusion sociale ».

L’albinisme frappe des personnes du monde entier, indépendamment de leur race, de leur origine ethnique ou de leur sexe. Il s'agit d'une maladie rare, non transmissible, et héréditaire.

Dans presque tous les cas, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux. Il entraîne une grande sensibilité au soleil et à la lumière vive.

La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. On estime qu’en Amérique du Nord et en Europe, une personne sur 20.000 est atteinte d’une forme ou l'autre d’albinisme. Les estimations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre un cas sur 5.000 et un cas sur 15.000 en Afrique subsaharienne.

Témoignage de Salif Keïta, chanteur et musicien malien

« Quand vous grandissez avec l’albinisme, quand vous vous trouvez devant dix jeunes, dix garçons de 7 ans, 8 ans, 9 ans, ils commencent à cracher quand ils voient un albinos, parce que s’ils ne crachent pas, pour eux, ils vont avoir un albinos », explique au micro de Mikado-FM Salif Keïta, chanteur et musicien malien de renommée mondiale atteint d’albinisme.

« Tu ne peux pas passer inaperçu. Partout ou tu passes tu es remarqué», ajoute-t-il. En outre, raconte-t-il, « les marabouts, les féticheurs qui gèrent la vie de tous les Maliens et de presque tous les Africains... demandent le sang des albinos ou les membres des albinos. Donc c’est une chasse aux albinos quand ces moments arrivent ».

Pour le Secrétaire général de l'ONU, « l’adoption d’un plan d’action régional sur l’albinisme en Afrique par la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples et par le Parlement panafricain constitue un grand pas en avant, mais beaucoup plus peut être fait à l’échelle mondiale pour faire connaître le sort des personnes atteintes d’albinisme ».

« La Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme nous donne l’occasion de manifester notre solidarité avec les personnes vivant avec l’albinisme et d’unir nos efforts afin que ceux qui sont souvent les plus marginalisés puissent vivre à l’abri de la discrimination et de la peur et exercer pleinement leurs droits fondamentaux », ajoute le chef de l'ONU. 

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