Reconnaître, célébrer et être solidaire des personnes atteintes d'albinisme

13 juin 2019

Les Nations Unies ont célébré jeudi  la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, l’occasion de revendiquer le droit à la vie et à la santé des personnes atteintes d’albinisme et exiger l’élimination de toutes sortes d’exclusions et d’agressions à leur encontre.

Au cours des 10 dernières années, plus de 700 cas d’attaques visant des personnes atteintes d'albinisme ont été répertoriés dans 28 pays d’Afrique subsaharienne, selon Ikponwosa Ero, l’Experte indépendante des Nations Unies sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme.

L’albinisme est une maladie génétique relativement rare et non contagieuse due à l’absence du gène responsable de la production de mélanine, qui entraîne une dépigmentation partielle ou totale de la peau, souvent considérée comme une peau « blanche ». Cette maladie touche des personnes dans le monde entier, indépendamment de leur appartenance ethnique ou de leur sexe.

La prévalence de l'albinisme varie dans le monde. On estime qu'en Amérique du Nord et en Europe, une personne sur 20.000 est atteinte d'une forme ou l'autre d'albinisme. Les estimations de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre un cas sur 5.000 et un cas sur 15.000 en Afrique subsaharienne. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l'albinisme par pays.

Photo : UNICEF Mozambique/Sergio Fernandez
Les enfants atteints d'albinisme sont souvent victimes de discriminations en Afrique.

Albinisme et santé

Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l'accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil.

Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d'albinisme ont été et restent parmi les « laissés pour compte ».

Et en raison d'un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont aussi souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Ils sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau.

 

Violence et discrimination : un phénomène mondial

L'albinisme continue d'être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l'échelle mondiale.

Pour Moses Swaray, artiste gospel tanzanien très prisé au sein de la diaspora africaine aux États-Unis, depuis tout petit il a fait l'objet de nombreuses superstitions, voire de persécutions.

« Certaines personnes me traitaient comme si j'étais moins qu'un être humain, ils croyaient que j'avais des pouvoirs surnaturels », avait confié Moses Swaray à Afrique Renouveau l'an dernier. Ainsi, en Tanzanie, quelque 75 personnes atteintes d'albinisme auraient été tuées entre 2000 et 2016.

Le chanteur et musicien malien Salif Keita a commencé à se rendre compte qu'il était différent quand il a commencé à aller à l'école. Sa peau était blanche et tous les autres enfants étaient noirs.

« Tu ne peux pas passer inaperçu. Partout où tu passes tu es remarqué; et comme ces gens ne savent pas qu'être albinos c'est un manque de mélanine, ils n'ont pas d'explication scientifique, tout de suite les interprétations sont négatives », avait-il expliqué à la radio Mikado FM il y a quelques années.

Le chanteur rappelle que les personnes atteintes d’albinisme sont aussi parfois victimes de crimes rituels en raison de fausses croyances.

Salif Keita a toutefois reconnu qu'au fil du temps, le regard posé sur l’albinisme a changé grâce aux efforts de sensibilisation. Il a qualifié la proclamation du 13 juin comme Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme de « grand pas en avant ».

Ainsi à la suite de l’augmentation du nombre d’agressions de personnes atteintes d’albinisme, plusieurs pays d’Afrique ont entrepris des réformes législatives. Par exemple, la Zambie a modifié son code pénal afin d’ériger en infraction la possession de parties du corps humain. Le Malawi a modifié sa loi de 2016 sur l’anatomie afin de mieux encadrer les questions relatives à la possession de tissus humains et d’établir des peines sévères. Lilongwe a de plus modifié son code pénal pour faire de l’agression d’une personne atteinte d’albinisme une infraction spécifique.

Les campagnes d'éducation et de sensibilisation peuvent aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l'albinisme.

 

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