每年的３月２１日对于平常人来说可能只是个普通的日子。然而，对于世界各地超过６００万的唐氏综合征患者而言，这一天是他们独有的节日。２０１１年，联合国大会正式将３月２１日命名为“世界唐氏综合征日”，寓意唐氏患者具有的独特性——其体内有三条２１号染色体。正是因为这种原因不详但常见的染色体变异，全球平均每１０００名新生儿当中就有一名“唐宝宝”。他们大多患有严重智能障碍，并伴有其他健康问题，如先天性心脏病、消化道畸形等，生活不能自理且平均存活年龄只有２０－３０岁……联合国纽约总部当天特别举行第六届世界唐氏综合征大会，纪念“世界唐氏综合征日”设立１２周年，并呼吁公众提高对这一疾病的认识，满足患者特殊的医疗保健和教育需求，进一步改善他们的生活质量，以帮助他们参与主流社会、发挥个人潜能。请听联合国新闻程浩的报道：

３月２１日在纽约总部举行的通过网络向全球进行现场直播的第六届世界唐氏综合征大会暨纪念“世界唐氏综合征日”设立１２周年庆祝活动由联合国与国际唐氏综合征慈善机构共同主办，澳大利亚、加拿大、卢森堡、卡塔尔等国常驻联合国代表团以及国际残疾联盟和儿基会等机构参与协办。国际唐氏综合征慈善机构英国分会的负责人安德鲁·伯伊斯（Andrew Boys）主持开幕研讨会并发言指出，他的弟弟也是一名唐氏患者，因此他深知这一疾病给受影响家庭和社区所带来的痛苦和压力。在今年的“唐氏综合征日”，全球众多国家通过点亮标致性建筑物、举行政策制定者高级会谈、社区茶话联欢、社交媒体挑战等形式各样的活动，来努力提高民众对这一常见出生缺陷的关注，他对此表示欢迎和感激，并希望更多人能够加入关爱唐氏患者的行列……

伯伊斯：“（英语）２０１１年１２月１９日，联大宣布将３月２１日设立为‘世界唐氏综合征日’。自此以来，在协办方的慷慨支持下，国际唐氏综合征慈善机构有幸能够每年在联合国纽约总部举行世界唐氏综合征大会。今年会议的主题是：我的声音，我的社区——让整个社区内的唐氏综合征患者勇敢发声、受到关注，并影响政府政策和行动（#MyVoiceMyCommunity - Enabling people with Down syndrome to speak up, be heard and influence government policy and action, to be fully included in the community）。在会议期间，你会听到唐氏患者、倡导者、专家以及政府机构代表的发言，重点关注四大问题。首先，为什么唐氏综合征患者及其倡导者的声音对影响地方、国家、区域和国际决策至关重要；第二，如何确保影响唐氏患者生活的关键政策得到有效实施和充分的社会包容；第三，如何通过媒体以及政治层面的行动加强相关宣传和关爱工作；最后，如何向唐氏患者及其家人赋予权能以及平等参与社会的工具……”

伯伊斯指出，依据《世界人权宣言》、《联合国残疾人权利公约》、“２０３０年可持续发展议程”以及联大相关决议，联合国系统和广大会员国正在开展多层面的积极行动，以确保唐氏患者和所有人一样都能平等享受基本人权，并获得发展机会。来自吉尔吉斯斯坦的艾斯哈列娃（Dina Eshalieva）是一名致力于维护唐氏患者权利的社会活动家，同时也是四个孩子的母亲，其中两个都患有唐氏综合征。她在现场讲话中指出，事实上，很多国家目前依然没有为唐氏患者及家人提供支持和服务的有效机制。

艾斯哈列娃：“（英语）每个家庭都希望自己的孩子拥有一个美好的未来。然而，在我的国家，丈夫会指责生下唐氏宝宝的妻子‘有问题’；一些婆婆会把家门换锁，不让出院后的儿媳以及新生儿回家；很多医生会‘建议’产妇抛弃患有唐氏综合征的孩子，另外再生一个健康的宝宝；学校和老师会明确告诉你，这种‘不正常’的孩子根本不可能上学，也不会有未来……我们如何在这样的国家养育有特殊需求的孩子？谁能听得到我们的呼声？谁能真正帮助我们？四年前，我组建了‘唐氏综合征儿童家长公共基金会’，因为我的亲生女儿阿比盖尔患有这个病，但我当时无法获得任何医疗和教育援助。在与其他有相似经历的家长交流之后，我们认识到必须自己首先行动起来，提高公众的认识，并随之影响政府的决策。我们要让所有人知道，若获得适当的支持和机会，所有唐氏综合征患者均可发挥自己的潜能，与其他人平等地实现人权，并对社会做出重要贡献……”

现年３４岁的米尔卡（Michal Milka）是一名来自波兰的唐氏综合征患者。在该国残疾人权利协会的帮助下，他不但学会了重要的生活技能，而且发展了自己在唱歌、摄影、表演等方面的兴趣爱好。

米卡尔：“（英语和波兰语）我每天都会参加工作疗法课程。在这里，我学会了用电脑、在T恤衫上印照片、怎么用社交媒体软件等，最重要的是可以见到我的女朋友帕特里夏以及其他５０多个和我一样的朋友。在这里，我还参加了一个叫‘大哥哥、大姐姐（Older Brother, Older Sister）’的全球性援助项目，每年可以获得来自世界各国志愿者的援助。截至目前，我已经有了来自土耳其、乌克兰、法国、波兰和意大利的五位哥哥姐姐。他们来到我所在的城市格但斯克（Gdańsk），教我们唱歌、运动、做游戏……我喜欢表演，在过去１１年时间里参加了很多舞台剧演出，主要传达的讯息就是包容、爱以及理解，希望人们友善对待患有精神或者智力障碍的人。我现在还是一个摄影师和画家，举办过很多次个人作品展览。我希望有更多人看到我的作品和演出，了解唐氏综合征患者的心声和需求，并建立一个公平、包容和多样的世界。”

韩国常驻联合国副代表吴姈姝（Youngju Oh）大使当天在大会发言指出，唐氏综合征患者及其家人目前在社会许多层面上依然受到歧视。他们经常遭到侮辱、隔离、身心虐待，缺乏接受主流教育、甚至任何教育的机会，并被剥夺培训、工作、投票和充分参与民主进程的权利。《联合国残疾人权利公约》明确规定，包括唐氏综合征患者等在内的残障人士与其他人平等享有人权。联合国“２０３０年可持续发展议程”中有多项目标都涉及残疾人，包括教育、增长、就业和不平等问题等。她就此强调说，各国有必要将残疾人、包括唐氏综合征患者的观点纳入未来发展计划之中，并进一步加强相关立法，以推进基于人权的残疾人社会福利事业。

吴姈姝：“（英语）以我的祖国韩国为例，政府近期推出了《发展性残疾人权利保护和支持法案》，旨在加强对患有发育障碍或精神缺陷的残疾人士的关爱和援助，其中就包括唐氏患者。在此之前，我国已经颁布了《残疾人福祉法》、《残疾人就业促进和职业康复法》、《残疾人企业活动促进法》、《禁止歧视残疾人及补救法》以及《残疾人特殊教育法》等多项法律法规，将残疾人政策从单纯提供福利转向基于人权的服务。例如２００７年推出的‘私人助理服务方案’向缺乏政府充分支持的重度残疾人提供更多参与当地社区和独立生活的机会，而非将其安置在特定场所予以照管和 保护。２００９年通过了专门的残疾儿童功能改善和康复支助方案。２０１０年推出的‘残疾人年金制度’不但确保了残疾人的收入，而且为残疾人长期照管和支助工作提供了明确指导。和很多国家一样，当务之急是有效落实执行上述法规，使残障人士的基本权利和生活水平进一步得到保护与改善，不让一个人被落下。”

唐氏综合征最早于１８６６年由英国医生约翰•唐（John Langdon Down）所发现，并因此得名，其主要临床特征为智能障碍，发病原因主要是由人体的第２１对染色体的三体变异所造成的。据联合国统计，全球唐氏综合征的发生率估计在千分之一左右。在美国，每年大约有３０００至５０００名患有这种染色体异常的婴儿出生，约有２５万个家庭受到唐氏综合征的影响。

联合国相关机构强调，满足唐氏综合征患者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量，其中包括：定期由专业卫生人员体检，以察看智力和身体上的成长；及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。唐氏综合征患者还可以通过父母的关爱，以社区为基础的医疗和支持系统，如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。

程浩，联合国纽约总部报道。