出生于尼日利亚的黑人女子伊科博乌萨•埃勒（Ikponwosa Ero）是一名白化病患者，从小到大因为埃勒迥异于常人的肤色遭受了种种歧视和磨难。作为白化病患者权利的坚定倡导者，埃勒深信每一名白化病人都拥有与生俱来的尊严与价值，联合国人权理事会应当成立一个专门机构以确保白化病患者的权利得到保护。请听联合国电台记者肖凡的报道。

埃勒：“（英语）我出生在非洲西部的一个黑人父母家庭，像许多生活在撒哈拉以南非洲的白化病患者一样，我一直，而且仍然生活在恐惧之中，因为巫医已经让许多人相信，如果将我身体的某些器官——我的腿、我的手、我的骨骼——切成碎块做法，就可以给人带来好运和财富。因为这一广为传播的迷信思想，我从小到大一直受到持续的威胁，在没有任何可以信赖的亲属的陪伴下，我不会单独出现在公众场合，我通常都呆在家里——这不仅是为了躲避阳光，也为了避开我的人类同胞。我的生命权遭到了严重侵害，而我人身安全的权利更是荡然无存。令人遗憾的是，这种情况丝毫没有得到改变，对用白化病人器官施行巫术的迷信仍在持续。自2006年至今，人们总共记录下了发生在17个国家的250多起包括肢体截除和谋杀在内的袭击白化病人的事件。”

刚才，大家听到的是伊科博乌萨•埃勒2013年9月16日在日内瓦出席联合国人权理事会全体会议时的发言。作为一名白化病患者，埃勒在尼日利亚度过了艰难的童年和青少年时代，由于视力只有正常人的十分之一，她上学时只能央求同桌的女孩把黑板上的试题抄下来给她，作为交换条件，那个女孩可以抄下她写出的答案。

在非洲大陆的一些国家，由于不少人迷信地认为，白化病患者的器官、骨头能给他们带来好运，发大财，使得本来就处在社会边缘的白化病患者又面临遭受袭击的威胁。据联合国人权高专办的不完全统计，自2000年以来，非洲总共有15个国家发生了200多起袭击白化病人的事件。

羞辱、歧视、人身威胁……埃勒所经历的种种磨难不过是成千上万白化病患者的一个缩影。

埃勒：“（英语）白化病患者经常遭受人们的冷嘲热讽，受到羞辱、被人起侮辱性的绰号、得不到理解和关心也都是家常便饭。在人口众多的尼日利亚，白化病人即便只是在街上走走都非常困难，每天出门上街都会有新的绰号；此外，在学校，白化病人因为与众不同的肤色，让其他人开始或认为他们可以欺凌你时，是非常痛苦的一件事。更为糟糕的是，许多人并不知道白化病通常都伴随着视觉障碍，包括我本人在内的许多白化病患者都是先天失明。我在尼日利亚上学时，由于学校没有（为白化病患者）提供任何便利条件，遇到了很多的困难，我因为看不见黑板而不得不苦苦挣扎。如果你告诉老师说，我看不见，老师的回答通常是：闭嘴！有时，甚至动手打你。因为他们不知道，也没有人告诉他们这些情况。”

十几岁的时候，埃勒离开祖国尼日利亚前往加拿大。现在，埃勒不仅是一名令人尊敬的教师兼研究人员，还是提倡白化病人权利的非政府组织“同一天空下”的成员。

埃勒在接受联合国电台专访时表示，虔诚的宗教信仰使她本人和许多白化病人在常人难以忍受的苦难和困境中解脱出来并逐渐成熟。埃勒表示，人人都生而平等，白化病患者应当以坚强自信的姿态面对自己的命运。

埃勒：“（英语）我要对世界各地的白化病病人，尤其是那些生活在撒哈拉以南非洲地区的白化病人说的是，你是为了某个目的而生的，不管你的职业生涯如何——无论你成为老师、厨子还是清洁工，你生来都有一个目的。也许你还没有完全意识到这一点，但你必须明白这一点是真实无误的。因此，你应当觉醒，告诉自己，任何人都没有虐待你的权利。”

据统计，在欧洲和北美地区，每1万7000人当中，有1人罹患白化病；而在非洲地区，每1000人当中，就有1人罹患白化病。作为一种在世界范围内存在、不分种族的罕见基因遗传性疾病，白化病患者的情况在社会和医学上都受到深刻的误解。

近年来，随着国际社会对白化病人权利问题予以越来越多的关注，这一问题也被提到联合国的议事日程之上。2013年，联合国人权理事会在6个月的时间内先后两次通过决议，对白化病患者遭受袭击和歧视表示关注，并敦促各国采取措施确保白化病患者及其家人受到切实保护。

埃勒表示，要在全球范围内促进白化病人的权利，靠目前仅有的少数非政府组织所掌握的了为数不多的几个国家的信息还远远不够。

埃勒：“（英语）我认为，人权理事会可以协助建立一个机制或任务执行方，重点关注白化病及其与巫术相关的犯罪问题，这一点至关重要。因为，致力于这一问题的非政府组织不具备前往世界各国调研白化病问题的资源，尽管我们知道对白化病人的歧视是一个全球性的问题，只是程度和方式不同而已。我们需要一个受到委托、拥有权威的机构，这一机构有能力前往世界各地进行调研，能够发现并搜集更多信息，以寻求适当的方法解决白化病问题。”

肖凡，联合国纽约总部报道。