21 марта 2019

Какое может быть будущее у ребенка, если муж винит жену в том, что у малыша синдром Дауна? Как растить такого ребенка, когда свекровь меняет замок во входной двери, пока ты и твоя дочь в роддоме, … когда врачи предлагают тебе отказаться от нее? Дина Эшалиева из Бишкека знает о таких случаях не понаслышке. Вместе с сыном-подростком Даниэлем она в 2017 году приезжала в ООН для участия в конференции по случаю Международного дня людей с синдромом Дауна. У Дины еще трое детей – два с синдромом Дауна. Она руководит фондом «Sunterra», который оказывает помощь и поддержку родителям, дети которых родились с лишней 21-й хромосомой.  С ними беседовала Елена Вапничная. 

ДЭ: Наша история началась пять лет назад, когда у нас родилась дочка. Через час после родов ко мне подошел врач и говорит: «Вам нужно проконсультироваться с генетиком». Я сразу почему-то сказала: «Синдром Дауна?». Но они тактично промолчали, хотя в последствии нам врачи сами подтвердили диагноз, когда даже анализы не были еще готовы. Сказали, что ребенок, скорее всего, не будет говорить, не будет ходить, будет «овощем» в течение всей жизни, не будет узнавать маму-папу, не будет улыбаться... Мы, конечно, были в шоке. Но когда начали изучать этот вопрос, мы увидели, что на самом деле это не так. Наши врачи либо были некомпетентны, либо просто запугивали.

Мы, конечно, были в шоке. Но когда начали изучать этот вопрос, мы увидели, что на самом деле это не так. Наши врачи либо были некомпетентны, либо просто запугивали

Очень много информации мы получили от организации из России – «Даун сайд ап», которая является нашим другом. Мы приглашали их специалистов к нам на конференцию в Бишкек. В принципе тогда началась наша история с синдромом Дауна. Год назад мы открыли родительскую организцию, которая называется «Сантерра», территория солнца, потому что таких детей называют «солнечными». И сейчас наша ораганизация объединяет около 40 -50 членов и порядка 70 семей, которым мы помогаем по всему Кыргызстану.

ЕВ: Мы знаем про Вашу первую дочку. Абигэйль ее зову. Рядом здесь у нас сидит второй ребенок, Даниэль... Но я знаю, что у Вас четверо детей. Расскажите про остальных?

ДЭ: Да. Даниэль наш старший – ему 10 лет, первенец наш. Абигэйль пять лет. Третий ребенок тоже типичный, Элиас, ему полтора годика. И последнему нашему малышу, Элиазару, годик. Такое чудо природы у нас, что между младшими сыновьями у нас шесть месяцев разница. Младший сын, у него тоже синдром Дауна, он усыновленный.

ЕВ: Расскажите об этой истории, пожалуйста!

ДЭ: Поскольку наша организация состоит в партнерстве с другими организациями, работающими по охране материнства и детства, одна из них, которая занимается предотвращеним оставления детей в детских домах, контактирует с нами каждый раз, когда ребенка с синдромом Дауна хотят оставить в детском доме. С нами связались, сказали, что есть ребенок, который через несколько дней попадет в детский дом; могли бы вы поговорить с его родителями? Мы разыскивали маму по адресу - не нашли, а по телефону нашли только бабушку. С ней поговорили, но она ни в какую: «Нет, мы не возьмем этого ребенка».

Второй раз предать его мы не могли. Через четыре дня, когда его должны были передать в детский дом, он поехал к нам домой

Мы поехали в больницу, чтобы поддержать малыша, сказать ему: «Ты не ошибка природы! Не брак. Ты нужен! Для тебя есть в этой жизни план». Конечно, мы тогда даже не подозревали, что этот план связан с нами. Когда нам принесли малыша, он был такой маленький, такой слабый.  Когда я взяла его в руки, он посмотрел на меня таким взглядом... Улыбнулся мне и у меня на руках уснул. Второй раз предать его мы не могли. Через четыре дня, когда его должны были передать в детский дом, он поехал к нам домой.

ЕВ: Даниэль, я знаю, что ты участвовал в этом процессе. Родители  спросили твоего мнения. Что ты в тот момент чувствовал? Как я понимаю, ты их поддержал?

Даниэль: Я чувствовал, что если бы мы его не взяли, то в детском доме, мне родители рассказывали, там бы за ним не так хорошо ухаживали. А он не такой сильный был. Мне жалко его стало и я сказал: «Давайте его спасем! Мы же знаем, что такое синдром Дауна, потому что у нас есть Абигэйль. Давайте ему спасем жизнь!». И так он к нам пришел.

В школе, если кто-нибудь мою сестренку не понимает, я объясняю, что такое синдром Дауна. Весь мой класс ее очень любит

ДЭ: Более того, Даня сказал: «Давайте его возьмем – я буду все делать, чтобы ему помогать, буду посуду мыть, буду его кормить...». И вот, честное слово, по утрам, когда я готовлю детям завтрак, чтобы отправить в школу, он сидит и кормит Элиазара из бутылочки.

ЕВ: Вот ты сказал: «Мы уже знаем, как обращаться с ребенком с синдромом Дауна». Что это значит? Как ты общаешься со своей сестренкой? Ну а теперь и с новым братиком тоже...

Даниэль: Я с ними обращаюсь, как будто они типичные дети. И в школе, если кто-нибудь мою сестренку не понимает, я объясняю, что такое синдром Дауна. Весь мой класс ее очень любит.

ЕВ: А защищать приходится? Люди разные есть – не все понимают, что это за дети.

Даниэль: Да, было один раз. Одна девочка над ней посмеялась. Это вообще первый раз у нас было. Я на нее накричал и вообще...

ЕВ: Ну, не ударил, надеюсь?

Даниэль: Нет, конечно!

ЕВ: Объяснил?

Даниэль: Да. Но только после того, как я сказал ей: «Закрой рот!»

ЕВ: Дина, в Вашем выступлении Вы говорили о матерях, которые относятся к таким своим детям, как к подарку. Вас могут не понять люди, которые с этим не знакомы. У меня есть приятели, у которых дочка с синдромом Дауна. Она здесь родилась, и, конечно, здесь совсем иная картина. Но заботы все равно есть, даже при том, что здесь государство очень помогает. Но воспринимать такую судьбу как дар, наверное, трудно. Почему же тогда так говорят?

ДЭ: Наверное, это чаще всего происходит просто от незнания. Люди воспринимают этих детишек как нечто инородное. А на самом деле, это такой же человек. Честно говоря, у нас дома слова «синдром Дауна» стали чем-то таким обыденным, что даже дочка, когда просыпается, но еще хочет спать говорит: «Будила зачем? Абигэйль синдром Дауна...»

Столько любви, столько нежности, столько преданности, как у детей с синдромом Дауна, я, наверное, не видела ни у кого

Отвечая на Ваш вопрос, как можно  такого ребенка считать подарком, я думаю, что они даже больший подарок, чем типичные дети. Столько любви, столько нежности, столько преданности, как у детей с синдромом Дауна, я, наверное, не видела ни у кого. Я прихожу домой, и она – к маме, к маме. Обнимает меня. У нас дома есть термин «Аби-терапия». Если тебе плохо, надо сказать: «Абиша, сделай мне абишкатерапию». И она подходит, нежно-нежно тебя целует и интуитивно чувствует твой эмоциональный настрой, снимает всю тяжесть, стресс.

К нам на гастоли в Бишкек приезжала актриса Эвелина Блёданс, которая сама воспитывает сына Семена , «солнечного» мальчика. Она выступала перед нашими мамами и сказала, что ребенок с синдромом Дауна – это поцелуй Судьбы. Вот такие мы «поцелованные Судьбой» мамы...

 

Подписывайтесь на нашу рассылку.
Загружайте приложение для мобильных устройств:
   Для устройств iOS
   ♦ Для устройств Android