国际白化病宣传日:包容就是力量,也是终结不平等的关键

14岁的钦辛希是马拉维的一位白化病儿童。
粮食署
14岁的钦辛希是马拉维的一位白化病儿童。

国际白化病宣传日:包容就是力量,也是终结不平等的关键

人权

在6月13日国际白化病宣传日到来之际,联合国独立人权专家呼吁各方对白化病患者给予更大的包容,并称这样做将大大有助于确保这一群体过上没有恐惧和歧视的生活。

白化病是一种罕见的非传染性遗传病,大多数类型的白化病会导致毛发、皮肤和眼睛中缺乏黑色素,造成对日晒的高度敏感。因此,几乎所有白化病患者都有视力障碍,易患皮肤癌。

白化病不分族裔,无关性别,在全球各地都有病例:据估计,在撒哈拉以南非洲地区,每5000人中就有一人患有白化病;在欧洲和北美,每两万人中就有一人患有白化病。

包容更多的声音

然而,世界许多地区对白化病患者人权状况的认识仍然有限。为了提高对白化病的宣传和了解,以便在全球打击歧视和污蔑白化病患者的行为,联合国大会于2014年12月通过决议,“决定宣布 6 月 13 日为国际白化病宣传日,自 2015 年开始实行”。

今年国际白化病宣传日的主题是“包容就是力量”,致力于包容白化病患者在社会各领域的声音,并将更广大的白化病患者纳入到相关讨论之中,包括青年、妇女、儿童、老年人、 男女同性恋、双性恋、跨性别者、性别奇异者和间性者等 (LGBTQ+)人士以及各种族和族裔背景的白化病患者。

白化病患者需参与自身决策

联合国受白化病影响者人权独立专家德拉蒙德(Muluka-Anne Miti-Drummond)表示,为了实现有尊严且平等的生活,并与不公正和歧视作斗争,白化病患者继续饱受煎熬。

她强调,时至今日,白化病仍受到严重误解,进而导致污名化、歧视、攻击,甚至是杀戮。更可悲的是,这些行为通常被施加在处于最脆弱状况的白化病患者身上,尤其是儿童。

德拉蒙德坚定地指出,在作出影响白化病患者的决策时,患者本身不能被排除在外,或者被落在后面。也就是说,人权法、政策和对话必须包含与白化病有关的问题。更关键的是,“这些决策必须转化为行动,并产生切实的结果”。

加强伙伴关系与合作

她同时指出,作出这一包容的努力并非难事,因为各国和利益攸关方已经在国际、区域和国家层面作出了许多人权承诺。她表示,“人权主流化是一个共同的愿景,白化病患者面临的挑战可以通过加强伙伴关系与合作来加以消除。”

为此,德拉蒙德呼吁各国政府、联合国机构、民间社会组织、有影响力的人、社区成员和所有利益攸关方向白化病患者伸出援手,确保他们的声音得到倾听,并在形成新的伙伴关系的同时,加强现有的伙伴关系。

独立人权专家

2015年4月10日,人权理事会未经表决通过了第A/HRC/RES/28/6号决议,设立了受白化病影响者享有人权问题独立专家任务。

现任任务负责人德拉蒙德于2021年8月1日开始履职。她在人权领域工作近20年,最近的职务是高级国际人权顾问,其范围涵盖人权与白化病问题。

独立专家是人权理事会特别程序的一部分。特别程序是联合国人权系统中最大的独立专家机构,是人权理事会独立实况调查和监测机制的总称,负责处理世界各地的具体国家情况或专题问题。特别程序专家在自愿的基础上工作。他们不是联合国的工作人员,不在联合国领取工作报酬。他们独立于任何政府或组织,以个人身份为联合国服务。