专题报道:“唐宝宝”可以撑起自己的一片天地——访香港唐氏综合征协会总干事杨冰梅

2018 年 3 月 23 日

唐氏综合征是一种自然发生的染色体组合现象,存在于世界各地,发生在所有群体当中。唐氏综合征会对学习方式、体态特征和健康带来不同程度的影响,但研究和经验显示,只要通过适当的帮助和指导,“唐宝宝”们仍然能够独立生活,融入社会,发挥自己的潜能。在又一个世界唐氏综合征日到来之际,联合国新闻对香港唐氏综合征协会总干事杨冰梅进行了采访。请听钱思文的报道。

2011年,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日,邀请各会员国和国际社会以适当的方式举行各种活动,以提高公众对唐氏综合征的认识。今年的3月21日,包括纽约联合国总部在内,全球各地都举行了丰富的活动。香港唐氏综合征协会总干事杨冰梅女士向我们介绍了香港的活动情况。

杨冰梅:“我们在香港举行了一个‘3·21爱心盛宴’的活动。我们和义工准备了一顿丰富的晚餐,给300个唐氏的朋友和他们的家人。我们有六十多个义工的厨师,他们和唐氏的朋友一起看表演、吃饭,跟他们谈话。也有唐氏的‘唐宝宝’表演,比如弹吉他、跳舞、唱歌。希望通过这个活动,能够让更多的朋友认识唐氏综合征。我们也通过Facebook(社交媒体‘脸书’)进行了直播,让更多的朋友看到我们活动的情况。”

普通人的细胞内有46条染色体,而唐氏综合征人士则有47条。在全球,唐氏综合征的发生率大约是每1000到1100名新生婴儿中会有1人。目前在香港,唐氏综合征人士的数量大约有几千名。

杨冰梅:“在香港,唐氏综合征的朋友,一般都是跟家人在社区里住的。但是有百分之十几的唐氏综合征朋友,他们有严重的智障的问题,可能需要住在一些宿舍里面,还有一些朋友帮助对他们进行日常照顾。在学习方面,有一部分的朋友可以在普通主流的学校里面上课,但是大部分在香港是在特殊教育(学校)里面学习,我们香港唐氏综合征协会会给他们安排不同的活动和训练,跟他们的家人沟通,让‘唐宝宝’可以在不同方面有成长。”

唐氏综合征朋友也有能力去工作......更加重要的是,他们也是社会的一份子,也可以跟社会(中的其他人)一起生活,工作也是其中重要的一部分。通过工作他们也可以认识不同的朋友,有健康的社交生活,这对于成年的唐氏综合征朋友也是非常重要的。--杨冰梅

今年在联合国总部举行的第七届世界唐氏综合征日大会的主题是“我能为工作场所带来什么”(What I bring to the workplace),旨在彰显唐氏综合征人士为工作场所带来的贡献,鼓励利益相关方做出积极的改变。作为香港唐氏综合征协会的总干事,杨冰梅对此深有体会。

杨冰梅:“唐氏综合征朋友也有能力去工作。一般他们会做一些比较简单(的工作),比如清洁、文书和一些简单的包装。工作是成长过程中的一个重要角色。通过工作他们不单有收入,也可以找到满足感,可以学习不同的东西。更加重要的是,他们也是社会的一份子,也可以跟社会(中的其他人)一起生活,工作也是其中重要的一部分。通过工作他们也可以认识不同的朋友,有健康的社交生活,这对于成年的唐氏综合征朋友也是非常重要的。”

香港唐氏综合征协会从1990年就开始对唐氏综合征人士进行就业培训和辅导,同时争取社会资源,发展雇主网络,在辅助就业方面积累了近30年的丰富经验,建立了包括技能训练、就业辅导、工作实习在内的完善体系。

杨冰梅:“在读书还没毕业的时候,我们会安排一些讲座,去介绍不同的职业的出路,(还有)  训练的课程给他们,他们也可以安排在我们的服务中心里面学习,了解一些工作的不同类别,帮助他们去决定毕业以后想要什么样的工作。在学校毕业以后,他们可以来到我们的职业辅导中心,我们会评估他们的能力,根据他们的兴趣,还有评估的结果,去安排不同的训练给他们。我们的雇主有不同类型,有酒店、餐厅、公司,不同的雇主的网络,能帮助‘唐宝宝’去找一个比较配合他们的能力和兴趣的工作。训练完成以后,我们会正式给他们去安排一份工作。他们在找到工作以后我们也会跟进一段时间,看看他们对工作的适应,他们跟雇主还有其他同事沟通的情况,了解他们工作有没有压力,教育他们怎么样去面对工作上不同的问题。”

在多年的就业辅导工作中,香港唐氏综合征协会有过许多成功的案例,杨冰梅表示,只要经过适当的学习和辅导,唐氏综合征朋友不但能够胜任工作,还常常成为优秀的雇员,实现自我价值的同时,也得到社会的认可。

香港唐氏综合征协会图片
在今年的世界唐氏综合征日,香港唐氏综合征协会与义工一同举行“3·21爱心盛宴“庆祝活动。

杨冰梅:“有一个男孩子,他叫海宇,海宇现在在香港邮政局工作,已经超过十年了,他的工作是负责分派不同的信件,还有分类。他准时上班,工作很勤力,也得到雇主的称赞,还颁发了长期服务的奖状给他。在工作里面他也找到自己的意义,有收入去独立生活,他是其中一个我们觉得很高兴的个案。还有另外一个个案跟大家分享是Maggie。Maggie是一个女孩,她很喜欢说英文,还有看书,我们安排她在一个私人的会所里面工作,那个会所的会员大部分都是外国人,所以她很享受跟会员去说英文,还有帮助会所负责一些清洁、款待的工作,现在她在那里工作都差不多有两年了,工作也是挺顺利的。”

联合国可持续发展目标中提到,要确保包容和公平的优质教育,让包括残疾人在内的所有人享有学习机会。要促进包括残疾人在内的所有人实现充分和生产性就业,有体面工作,并做到同工同酬。要减少不平等,增强所有人的权能,促进他们融入社会、经济和政治生活,而不论其年龄、性别、残疾与否、种族、族裔、出身、宗教信仰、经济地位或其他任何区别。

杨冰梅表示,只要给予适当的机会,唐氏综合征人士就能和我们每一个人一样,在工作场所中贡献自己的力量,并过上充实丰富的生活,这既是对可持续发展目标的积极实践,也是一件对他们本人和社区都有意义的好事。

杨冰梅:“一些雇主跟我们分享说,其实唐氏综合征的朋友是很好的雇员。因为他们一般都是服从力很强的,上班很准时,不会偷懒,所以一般雇主都很喜欢他们,还有他们工作的稳定性也很好,其实是公司里面很好的一个工作的伙伴。唐氏综合征的朋友有能力去独立的生活,不一定要依靠其他人来照顾和安排他们的生活,其实他们有能力去确定自己的生活方式,包括工作,还有自己的兴趣。所以对社区来说,他们也像我们一样,是社区的一份子。另外,我们也常常听见我们的义工朋友说,唐氏综合征的朋友他们很可爱,很真纯,跟他们做朋友其实很舒服,他们也会懂得去照顾和关心自己的朋友和家人,所以他们其实是很好的朋友,很好的伙伴。”

钱思文,联合国纽约总部报道。