国际白化病宣传日:团结一致、与白化病患者站在一起

2019 年 6 月 13 日

每年的6月13日是国际白化病宣传日,今年的主题是“依然坚强屹立”,旨在呼吁国际社会团结起来,认可、赞美和声援全球的白化病患者,为他们提供支持,保护他们的人权。

白化病是一种波及所有国家和种族的非传染性罕见遗传疾病,目前尚无治疗的方法。患者的毛发、皮肤和眼部缺乏黑色素,对阳光等光线非常敏感,几乎所有患者都伴有视力受损,且极易罹患皮肤癌。

联合国估计,在北美和欧洲,大约每1万7000至2万人中就有一人患有某种类型的白化病,而在撒哈拉以南的非洲则更加普遍,在坦桑尼亚,大约每1400人中就有一名白化病患者,津巴布韦和南非部分族裔中的发病率更是高达千分之一。

由于特殊的肤色,白化病患者常会遭遇污名化和歧视,在享受健康和教育服务时面临障碍,在社会和政治领域遭到无视,人权受到侵犯和挑战,在一些国家甚至遭遇袭击和杀害,这些现象由来已久,如今也依然时有发生。

 

联合国图片/Marie Frechon
一位非洲妇女正在照看一名遭到遗弃的白化病儿童。

 

联合国表示,世界各国歧视白化病患者的表现形式不同。在欧洲、北美和澳大利亚等西方国家主要表现为嘲笑、辱骂和欺凌。亚洲、南美和太平洋地区的相关数据很少,但有部分报告显示,在中国等其他亚洲国家,“患有白化病的儿童可能遭到家庭的排斥和遗弃”。

针对白化病患者最为严重的歧视和暴力行为则发生在非洲,部分非洲地区的居民认为白化病患者的肢体或是脏器具有药效,或是可以充当施行巫术的“道具”,因而患者常会遭遇袭击和迫害

据联合国统计,自2010年至今,撒哈拉以南非洲的28个国家,共有700多名白化病患者遭到袭击或是杀害,由于许多案件未能得到报告,实际的数字很可能更高。

为进一步呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视,联合国在今年的“国际白化病宣传日”举办了一系列纪念活动:患有白化病的南非模特侯帕将与其他参与者一同高举维护白化病患者权益的标语,从联合国总部一直走到时代广场。

正在召开的第12届《残疾人权益公约》缔约国会议也设置了特别的会间活动,一名来自坦桑尼亚的白化病患儿将讲述自己的经历,他在2013年遭遇的暴力袭击中失去了左手。

联合国白化病人权益问题独立专家埃罗则与来自马拉维的音乐人拉撒路(Lazarus Chigwandali)见面,共同为白化病人的权益发声。

 

往日新闻

联合国人权专家呼吁结束对马拉维白化病患者的持续暴行

在马拉维最近发生针对白化病人的“野蛮”杀害以及一名白化病婴儿遭到绑架之后,多位联合国专家今天敦促该国政府立即采取行动保护白化病患者并“结束持续的暴行”。

坦桑尼亚10名儿童遭残杀肢解 联合国表示谴责呼吁保障儿童安全

近期,有10名儿童在坦桑尼亚南部的恩琼贝(Njombe)高地被残忍杀害,尸体遭到肢解。联合国驻坦桑尼亚办事处发表声明,对事件表示谴责。联合国驻坦协调员罗德里格斯(Alvaro Rodriguez)表示,办事处已向坦桑尼亚政府表达关切,为政府的调查工作提供支持,并呼吁坦当局为儿童创造安全环境。