疾病比冲突更可怕：叙利亚难民母亲独自抚养患病女儿

今年6月，联合国难民署特使安吉丽娜·朱莉访问了位于伊拉克北部库尔德斯坦的多米兹难民营（Domiz camp），并走访了几户难民家庭，其中包括拉扯患病女儿长大的单亲妈妈罗尼亚（Ronia）一家。

我的丈夫死在了我手中。我不希望悲剧在我的孩子身上重演。——罗尼亚

“我的丈夫死在了我手中。我不希望悲剧在我的孩子身上重演。” ——今年30岁的罗尼亚说道。两年前，她的丈夫马辛（Mazin）因地中海贫血症去世了，那时他35岁，留下了罗尼亚独自抚养四个女儿。她当时正怀着第五个孩子瓦伦蒂娜（Valentina）。 

马辛是一名库尔德面包师，六年前他从叙利亚逃往伊拉克北部。今年5岁的莱拉（Layla）有着遗传自父亲的淡绿色的眼睛。当光线照进眼睛，它们就像一对小卫星那样扑闪。然而，与父亲一样，莱拉和7岁的姐姐罗兹达（Rozhda）也患有地中海贫血症，这种血液疾病甚至比冲突还要折磨着她和家人。

今年6月，联合国难民署特使安吉丽娜·朱莉访问了罗尼亚一家，并聆听了他们如何在2013年1月从叙利亚逃亡。那时，冲突刚刚进入第二年，但已经给这个家庭造成重创。罗尼亚告诉朱莉，战斗让他的丈夫无法获得合适的医疗服务。

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在多米兹难民营，一家人获得了安全、避难所和良好的教育。但医疗服务仍十分昂贵和有限。出于绝望，罗尼亚有时不得不进行乞讨或贩卖她的食品券，来负担丈夫输血的开支。

安吉丽娜·朱莉为罗尼亚的坚强感到震撼。她说：“带领着你的家庭走出难关，这需要难以置信的力量。” 她还告诉女孩们：“你们都是亲切、聪明的年轻女孩。但你们需要支持。”

如果没有适当的治疗，地中海贫血症会阻碍孩子的生长，损害肝功能并导致面部骨骼畸形。因此，罗尼亚每两周就带她们去医院输血。她说：“疾病给我造成了重创。我在乎的只有我的孩子们。”

定期输血可以延长女孩们的生命，增加身体对健康红细胞的供应。但这还不够。医生说她们还需要进行骨髓移植，但伊拉克没有这项服务。今年早些时候，难民署建议罗尼亚一家前往欧洲国家重新安置。三个月过去了，这一决定仍悬而未决。与此同时，瓦伦蒂娜也被诊断出患有地中海贫血症。

难民署图片

联合国难民署特使安吉丽娜·朱莉在伊拉克访问叙利亚难民。

面对这些压力，罗尼亚冷静而坚韧。她让最大的两个女孩接受营地提供的教育课程，并对教学质量感到满意。但有时候她们因无法负担笔记本和校服的开支而无法上学。今年12岁的罗斯（Rossie）是最大的女儿，虽然她还是个孩子，但已经承担了许多责任来为母亲分忧。

安吉丽娜·朱莉还与其他几个难民家庭进行了会面。她在难民营向新闻界表示，“在这里甚至缺乏最低程度的援助，难民家庭无法获得足够的医疗服务，妇女和女孩十分脆弱，面临性暴力的风险，许多孩子无法上学。我们浪费了对难民进行投资的机会，以使他们获得可以支持其家庭的新技能。” 

对于罗尼亚来说，她和五个孩子正在付出惨重的代价。她们唯一的希望就是能够去往可以提供支持的国家进行重新安置。罗尼亚告诉朱莉：“无论她和她的孩子最后在哪里获得帮助，她都将把女儿们抚养成为优秀、坚强的公民和善良、公正、勤奋的人。”