【专题报道】“国际白化病宣传日”:白化病双胞胎姐妹分享励志经历

2018 年 6 月 13 日

全世界的白化病患者目前遭受着多种形式的歧视。无论是在社会上还是医疗上,人们对白化病仍存在较深误解。白化病患者的外表往往成为受迷信影响的错误信念和传说的攻击目标,这使得他们被社会排斥,处于边缘化位置,遭遇多种形式的侮辱和歧视。6月13日是“国际白化病宣传日”。在今年的白化病宣传日到来之际,一对来自加纳的白化病双胞胎姐妹走进联合国新闻演播室,讲述了自己“不同寻常”的成长经历。请听联合国新闻张立的报道。

白化病是一种存在于世界各地区、不同种族当中的一种非传染性遗传疾病。对于大多数类型的白化病,父母必须都携带白化病基因,子女才可能患有白化病,虽然父母本身未必有白化病。患者由于缺乏黑色素而在外貌上异于他人,也因此常常成为歧视的对象。

白化病导致毛发、皮肤和眼睛中缺乏色素沉淀,导致病人对阳光和亮光高度敏感.因此,几乎所有白化病患者的视力都受损,而且容易得皮肤癌。白化病目前无法治疗。

加纳残疾人组织联合会的副主席玛温友·雅可尔-达格巴(Mawunyo Yakor-Dagbah)和她的双胞胎姐妹玛乌瑟(Mawuse Yakor-Dagbah)都是白化病患者。因此,在她的成长过程中,她和她的家庭都面临了极大的挑战。所幸,她们的家人,尤其是母亲,给予了她们极大的支持与鼓励。

玛温友:“我父母经历了许多其他父母都没有经历过的事情。那就是抚养三个白化病患儿长大。这个过程十分艰难,你的肤色让你感到你和别人不一样。除了肤色以外,白化病还常常伴随视力低下,你有时候看不清别人,他们似乎也无法理解你。在学校,你得坐在第一排,不过,事实上,我们的学习成绩很好。因此,老师们愿意通过听写,或将字体放大来让我们不在学业上落下。但这仍是一个巨大的挑战。他们有时候会盯着你看,围着你起哄,你知道,孩子们有时候可以很‘残酷’。 回家以后,我告诉父母这些遭遇,他们给了我强大的支持。我的妈妈说,‘不,你和别人是一样的,只是你的肤色不同。你做得比他们更好!’ 我们因此获得了鼓励,可以专注学习。”

难民署/H. Caux
科特迪瓦一所学校中的白化病患者。

尽管自己有着与众不同的肤色,并深受弱视困扰,玛温友、玛乌瑟姐妹还是凭着自己的努力和父母巨大的支持克服了歧视和挑战,并且最终完成了不可能的任务——从事了需要极大的专注力的审计工作。两姐妹还加入了白化病患者联合会,成为了白化病患者权利的倡导者,她们希望自己的励志故事能够给其他白化病患者带来力量。玛温友呼吁所有白化病患儿的父母给自己的孩子提供支持,不要放弃、抛弃这些孩子,因为他们有着同样的发展潜力。

玛温友:“是的,在经历、克服了所有这些挣扎之后,我们觉得那些无法像我们一样得到父母支持的白化病患者的经历必须得到改变。这就是为什么我们加入了加纳白化病患者联合会,我后来担任了宣传官员,并最终成为了国家办公室的主席。我们去学校,如果发现有白化病儿童,我们会鼓励父母让他们接受教育,其他人可能会告诉他们,这些孩子生命不会很长,不要白费努力送他们上学。我们对这种观念说不,接受教育是每一个人的基本人权,而且白化病患者有权与其他人一样拥有正常的生活。”

玛温友的妹妹玛乌瑟曾被诊断出罹患早期皮肤癌,并接受了手术。玛温友呼吁患者做好防晒工作。

玛温友:“许多白化病患者不了解自己的状况和身体的特殊性,就任其发展,直到罹患晚期癌症,药物都无法治愈,因此我们要保护自己的皮肤,确保不会罹患皮肤癌。数据显示,白化病患者因癌症死亡的人数要比因被截肢而死亡的人数更多。”

在白化病发病率较高的非洲撒哈拉以南地区,由于根深蒂固的偏见和迷信,有的人甚至相信白化病人的肢体具有法力,而对白化病人,甚至包括婴幼儿进行杀害和伤残,这些行径的残暴和野蛮程度令人震惊和发指。自2007年以来,已有600多名白化病人因此遭遇袭击。袭击白化病人和使用其肢体还引发了器官买卖。

IRIN/Helen Blakesley
在非洲,白化病患者常常遭到袭击。

玛温友:“联合国有关白化病人权益问题独立专家埃罗(Ikponwosa Ero)曾说,’战斗打响了’,因此我们正在获得支持。现在我们有一个地区行动计划,加纳也有一个与之相一致的行动计划,确保非洲所有国家都在实行类似的议程,让整个行动取得成功。”

玛乌瑟:“有时候,白化病人感到不安全。有一名罹患白化病的高中男孩,出于之前的迷信思想,人们认为他有碍丰收,他认为自己在社区中不安全,最后退学了。”

值此“国际白化病宣传日”之际,两姐妹希望白化病患者所遭受的歧视和伤害得到终止。玛温友还特别强调,社会必须停止将白化病患儿的出生归咎于妇女,因为白化病需要父母双方都携带基因。

玛温友:“我们希望可以有一种逆转,那就是白化病患儿出生时不会遭受诽谤和疑惑,我们对此很乐观,我们希望白化病人不会再成为社会的边缘人。”

玛乌瑟:“联合国成员国已经达成了重要的协议,不让任何人落下。这十分重要,意味着我们可以在各个方面被融入社会,为其做出贡献。”

2014年12月,联大宣布自2015年始,将6月13日定为国际白化病宣传日。联合国秘书长古特雷斯在今年的“国际白化病宣传日”当天发表声明表示,非洲人权和人民权利委员会以及泛非洲议会(Pan African Parliament)通过的“非洲白化病区域行动计划”是向前迈出的关键一步。但全球还可以做更多的努力来提高人们对白化病患者的困境的认识。“2030年可持续发展议程”承诺不让任何人落后。国际白化病宣传日是一个声援白化病患者,与他们团结一致并共同努力的机会,旨在使那些最被边缘化的人能够摆脱歧视和恐惧,并有权享受他们的所有人权。

张立,联合国纽约总部报道。