唐氏综合征朋友温暖的家――香港唐氏综合征协会(7:53)

2016 年 3 月 21 日

在先天形成的残障中,唐氏综合征是较为常见的一种。有唐氏综合征的人虽然存在一定的智力和身体障碍,但在全面的医疗保健和关爱下,仍然能够自理和独立,进而发挥自身潜能,融入并服务于社会。在这个过程中,家庭的爱护,社会的接纳,尤其是以社区为主导的服务和支持至关重要。香港唐氏综合征协会就是这样一个近30年来默默为唐氏综合征人士服务的团体。请听联合国电台记者黄莉玲的报道。

在今年的3月21日世界唐氏综合征日前后,世界各地的政府机构、民间团体和社区围绕主题“我的朋友,我的社区——为今天的儿童和明天的成人提供包容的环境”举行了形式多样的庆祝活动。

在中国香港,香港唐氏综合征协会在3月19日举办了一场嘉年华会。该协会总干事杨冰梅向联合国电台介绍了活动的情况。

杨冰梅:“我们在一个公园里会举办一个嘉年华会。在这个活动里面,唐氏综合征的朋友表演给社区朋友看,还有其他的游戏,他们可以跟不同的社区朋友一起玩,谈话,一起交流。”

在全球出生的婴儿中,唐氏综合征的发生率估计是每1100名到1000婴儿当中会有一人。在香港,目前大约有7000多唐氏综合征人士,其中大约两到三成为儿童,大多数唐氏综合征人士为20多岁到30岁多的年轻人。

杨冰梅指出,唐氏综合征是一种自然发生的染色体组合现象,历来是人体状况的一部分,存在于全球所有各区域,而并非是一种疾病。

杨冰梅:“唐氏综合征不是一种病,它是因为我们身体的基因发生了变化。一般我们的身体的基因有46条染色体,但是唐氏综合征的朋友多一条,有47条。就是因为多了这一条染色体,他们的样子有一点不同。他们的个子都不高,脸圆圆的,眼睛小小的,胖胖的。他们学习的能力会比较慢一点,智力会差一点。但是唐氏综合征不是可以吃药或者治疗可以痊愈的,一般都是终生的。所以这是一种基因变化的情况,不是一种病。”

为唐氏综合征者人士提供全面的医疗保健能够改善他们的生活质量,这包括定期由专业卫生人员进行体检以观察他们的智力和身体成长,及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。在这个过程中,父母的关爱、社区的支持和整个社会的包容至关重要。

杨冰梅:“其实唐氏综合征的朋友可以正常生活,最重要的是我们给机会,耐心地去教育,让他们学习,其实他们也可以做很多东西,可以上学,可以工作。他们的智力会差一点,但是有很多的能力去学习不同的东西,好像跳舞、唱歌、表演,他们是很有自己的才华的。但是最重要是我们要耐心去教育,他们学得慢一点,对一些东西不是太明了,我们要用很简单、重复的方法去教育。另外很重要的是社会对他们的接受的情况,要接受他们,跟他们相处,让他们正常地生活是很重要的。”

80年代初期,香港缺乏专门针对唐氏综合征人士的医疗服务、专业资源以及辅导。于是,在一群育有唐氏综合征子女的热心家长的推动下,香港唐氏综合征协会应运而生。协会的宗旨是增进唐氏综合征人士的平等机会,让他们能够充分发挥个人潜能。经过30多年的努力,唐氏综合征人士在香港社会享有了更大的融入度。

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香港唐氏综合征协会总干事杨冰梅。图片由香港唐氏综合征协会提供

杨冰梅:“香港其实是一个蛮好的接受唐氏综合征朋友的地方。我们的社会一般都很接受唐氏综合征的朋友,他们一般都是住在家里、住在我们的社区里,住在一起。我们跟政府也做了很多的社区教育,让不同的社区朋友认识唐氏综合征是什么样的一种情况,如何跟他们相处。每年我们都会举办不同的大型的活动,到学校去教育宣传,我们会带一些唐氏综合征的朋友一起去分享自己的故事,让人们了解他们多一点。”香港唐氏综合征协会致力于为唐氏综合征人士、智障人士和其他残疾人士及家人提供综合家庭支援和职业康复服务。协会成立了一个名为“唐家轩”的活动中心,为不同年龄的唐氏会员提供多元化的活动、兴趣班、训练小组和辅导跟进。此外,还设立了一个“白普里”家长资源中心。协会还致力于扩展雇主网络,发展社会企业,提供不同的职业训练,帮助唐氏综合征等残障人士自力更生。

杨冰梅:“其实唐氏综合征的朋友是可以独立的,还可以自己照顾自己,但是我们要帮助他们,还有训练,让社区的朋友认识他们,可能有一些人不是太认识的话会比较担心,不知道怎么样跟他们沟通,但是如果他们认识唐氏综合征就会发现他们是很乖的,很听话,可以帮到工作,也可以成为一个很好的朋友。他们主要是做清洁,在公司里做简单的清洁。他们还可以在餐厅做服务。这些都是他们可以做的,做得蛮好的。可能是由于身体的情况,他们可能不可以做太长的时间,一天做六个小时、八个小时。但他们是很可爱的,乖乖的工作,有一些公司也是蛮愿意去聘用他们的。”

香港唐氏综合征协会自身也积极雇佣残障人士,目前在各部门和下属的社会企业雇有30多名残障人士,包括唐氏综合征人士。

黄莉玲,联合国纽约总部报道。

 

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