ИНТЕРВЬЮ | О детях с инвалидностью: «Я приняла для себя решение, что мой ребенок – это мое счастье»

«Когда моей дочери было полтора года, я начала волноваться, почему она не говорит, не "агукает". Врачи говорили мне, что все хорошо, и не назначали никаких обследований. Но я все равно подозревала, что у моего ребенка есть проблемы со слухом. Я поняла это окончательно, когда однажды за спиной у моей дочери лопнул шар, а она даже не отреагировала». О своем личном опыте рассказывает Дарья Герасимчук, Советница-уполномоченная президента Украины по правам детей и детской реабилитации, исполнительный директор организации «Відчуй».

Много лет своей профессиональной жизни Дарья посвятила работе с детьми с инвалидностью и продолжает и сегодня бороться за их права. «В одной из частных клиник мне огласили диагноз (который потом оказался ложным) – сказали, что мой ребенок будет глухонемым до конца жизни и вылечить это невозможно. В тот момент у меня был жуткий шок, я две недели плакала, закрывшись в комнате, корила себя – почему у меня, активного человека, родился ребенок, который не слышит? В тот момент у меня еще не было ни малейшего опыта общения с людьми с нарушениями слуха, и от неизвестности мне было страшно», – рассказывает она в интервью Службе новостей ООН.

«Меня в той ситуации спасли друзья. Они познакомили меня с женщиной, у которой были дети-близнецы. У них вроде бы и были проблемы со слухом, но они слышали, ходили нормально в школу. Именно от их мамы я впервые узнала о слуховых аппаратах, кохлеарной имплантации (ред. – имплант, который вживляется во внутреннее ухо и восстанавливает слуховое ощущение), и я взялась за решение проблемы. Это спасло тогда меня и мою семью», – говорит Дарья. 

Сегодня Полина, дочь Дарьи, успешно учится в школе, увлекается брейк-дансом, музыкой и шьет собственную коллекцию одежды.

«Я приняла для себя решение, что мой ребенок – это мое счастье. Я же не хотела ребенка с конкретными характеристиками, я буду любить его таким, каким он родился. И хочу сделать дочь максимально счастливой», – говорит Дарья. Она убеждена – так смогли бы и все остальные родители, им просто нужно помочь сориентироваться в нужный момент. А общество, в свою очередь, необходимо научить правильно относиться к людям с инвалидностью. 

«Дети как дети» 

Так возникла идея провести большую информационную кампанию, цель которой – объяснить всем, что такое инклюзия и почему дети с инвалидностью имеют такие же права, как и все остальные. Идею Дарьи поддержал Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ).  «Общество нуждается в откровенном разговоре об инклюзии», – убеждена Дарья.

За время полномасштабной войны в Украине людей с инвалидностью в стране стало на 300 тысяч больше. По последним данным Минсоцполитики Украины, сегодня это уже три миллиона человек. Из них около 200 тысяч – дети.

«ЮНИСЕФ – надежный партнер Украины по защите прав детей»

«У ЮНИСЕФ есть много хороших информационных кампаний на тему защиты прав детей, поэтому, когда возникла идея информационной кампании, я обратилась за помощью и поддержкой именно сюда. Это очень надежный партнер Украины по защите прав детей, куда же было еще идти. И коммуникационные стратегии, и экспертные советы у ЮНИСЕФ всегда наилучшие», –  рассказывает Дарья Герасимчук.

«Наша с ЮНИСЕФ массовая информационная кампания будет направлена на разные аудитории: на детей и родителей – чтобы их поддержать; на государственных служащих, которые работают в медицинской, социальной, образовательной сферах – чтобы дать дополнительные новые знания; и на само общество – чтобы объяснить людям, как правильно себя вести, чтобы дети с инвалидностью полноценно чувствовали себя в социуме. Мы будем использовать разные каналы коммуникации: телевидение, социальные сети, тренинги и семинары для госслужащих, будем работать с разными министерствами и ведомствами. Мы будем рассказывать людям истории семей, в которых растут дети с инвалидностью, особенными образовательными потребностями или нарушениями развития», – объясняет детский омбудсмен.

Нарушения прав ребенка

«Часто семьи, где живут дети с инвалидностью, сталкиваются с тотальным нарушением всех базовых прав ребенка, которые закреплены в Конвенции ООН. Это право на образование, медицину, социальные услуги, право на самовыражение… То есть, все те права, которые есть у каждой семьи», – говорит Дарья, вспоминая разные случаи из жизни.

«У сына моей коллеги эпилепсия, и после того, как у него случился очередной приступ, их соседка сказала своему ребенку: "Пойдем помоем руки. И больше к нему не прикасайся!" А одной маме сына с синдромом Тричера Коллинза (ред. – генетическое заболевание) в общественном транспорте вообще говорили о том, что она возит монстра и пугает всех людей, поэтому ему следует надеть на голову мешок. Такие ситуации бывают часто. Порой людям кажется, что легче выбросить ребенка с инвалидностью из детского коллектива, чем объяснить своим детям, как лучше с ним играть и общаться. Гораздо проще сказать: "Не подходи больше!", чем объяснить, какую игру лучше выбрать. Именно поэтому вопрос толерантности и информированности общества стоит остро», – говорит Дарья.

Служба новостей ООН/Д. Герасимчук

Дарья Герасимчук с дочерью.

Проблема – в стереотипах из прошлого

По мнению Дарьи, главным образом сегодня Украина борется со стереотипами из прошлого. «В Советском Союзе, где когда-то, к сожалению, состояла Украина, людей с инвалидностью прятали. Это была тема-табу. Если в семье был кто-то с инвалидностью, это было стыдно. Таких членов семьи старались отправить в специализированное заведение или держали дома взаперти. Оттуда же – стереотип о том, что люди с инвалидностью ни на что не способны и не имеют талантов. Все это оставило сильный отпечаток на мировоззрении людей и до сих пор требует усилий, чтобы произошла трансформация общества. Украина – цивилизованная страна и борется с этим», – говорит Дарья.

Не знаете, как правильно себя повести – спросите

«Лучше всего помогает – объяснять, как правильно. Ведь когда на людей с инвалидностью реагируют агрессивно или боятся их, это происходит не потому, что окружающие плохие. Люди попросту не владеют информацией и не знают, как правильно себя вести», – считает Уполномоченная по правам детей. – Лично я, когда вижу ребенка с инвалидностью и не знаю, как правильно себя повести, всегда спрашиваю у его родителей. Это самое правильное решение, и оно нетравматичное для самого ребенка».  

Поддержка специалистов

«Чтобы понять, с какими проблемами сталкивается семья с ребенком с инвалидностью, нужно подумать о том, как меняется ее жизнь, когда рождается этот ребенок. Эта семья сразу нуждается в сильной поддержке специалистов! Начиная с самого первого критического момента, когда родители узнают о диагнозе своего ребенка. Было бы правильно, если бы у них сразу была "дорожная карта" и они бы понимали – что им делать, с чем придется столкнуться, какие препятствия преодолевать и, собственно, к какой цели идти. И этой целью должен быть счастливый ребенок, – объясняет Дарья. – В Украине сегодня плохо развита система сопровождения семей с детьми с инвалидностью. Но мы работаем над тем, чтобы она работала лучше. У каждой семьи должен быть свой так называемый кейс-менеджер (социальный работник), который мог бы "подхватить" семью с ребенком с инвалидностью с самого начала пути и все время поддерживать ее – помогать во всем, содействовать. Важно сразу помочь родителям наладить контакт со своим ребенком (с любой формой инвалидности). Это укрепит семью и позволит всем ее членам быть счастливыми. А далее нужен четкий алгоритм обмена данными – чтобы направлять кейс той или иной семьи из медицинской сферы в образовательную, и так далее. Очень важно, чтобы ни одна семья не потерялась, не осталась без должной поддержки. Ведь если родители переживают психологический стресс без должной помощи профессионалов, они не могут эффективно поддерживать ребенка». 

Служба новостей ООН

Дарья Герасимчук также занимает пост исполнительного директора организации «Відчуй».

Важно учить толерантности

«Если семья вовремя получила помощь, это позволяет родителям адаптироваться и подготовить ребенка к социализации в тот момент, когда он идет в детский сад или школу. Детский коллектив – это жестокая среда. Потому что дети всегда говорят то, что думают, не подбирая корректных слов. Они попросту еще не умеют находить правильные выражения, которые бы не травмировали ребенка с инвалидностью. Важно помочь подготовить соответствующий комфортный микроклимат в каждом классе. И здесь, на самом деле, речь не только о корректном отношении к детям с инвалидностью, ведь сложно может быть не только им. Бывают дети, которые переживают разные стрессовые ситуации – кто-то переселенец, кто-то переживает развод родителей, кто-то просто новенький в классе. Важно в целом научить детей толерантности, объяснить, как правильно общаться, чтобы никого не обижать», – говорит Дарья. 

Стигма во взрослом возрасте

«И потом, во взрослом возрасте, люди с инвалидностью сталкиваются со стигмой. Работодатели не хотят нанимать на работу, потому что думают, что человек с инвалидностью требует какого-то особого внимания и с ним будет больше проблем. А еще часто люди считают, что если у отца или матери есть инвалидность, то и ребенок у них тоже родится с инвалидностью. Таким образом, если в детском возрасте может нарушаться право человека на образование, медицинские или социальные услуги, то уже во взрослом – право на работу, на семью, самореализацию. И все это – из-за отсутствия знаний», – объясняет детский омбудсмен.

Кампания ЮНИСЕФ 

«Эффективнее всего обучать с самого детства. Я бы хотела, чтобы информационная кампания "Дети как дети", которую мы начали с ЮНИСЕФ, стала первым шагом к появлению соответствующей дисциплины в школьной программе. Чтобы с детского возраста все понимали, что люди есть совершенно разные – с разными особенностями характера, физиологией, вероисповеданием, культурой, традициями и так далее. Тогда бы уже в следующем поколении мы смогли бы преодолеть различные недоразумения, побороть стигматизацию людей с инвалидностью», – говорит Дарья.