Чемпионка мира по пара-каратэ, украинская активистка Ульяна Пчелкина – о сокращении неравенства и правах человека

«Когда я захожу в торгово-развлекательный центр и не могу найти санузел для людей с инвалидностью (он попросту закрыт на ключ и попасть туда без помощи охраны я не могу), о каких равных правах человека мы говорим», – улыбается Ульяна Пчелкина.

Так начинается встреча и разговор Службы новостей ООН с первой чемпионкой мира по пара-каратэ, телеведущей, финалисткой мирового конкурса красоты Miss Wheelchair World, общественной активисткой, программным менеджером организации «Группа активной реабилитации».

Казалось бы, если человек с инвалидностью достиг всего этого, значит мир доступен и проблемы неравенства не существует. Однако лишь сама Ульяна знает, чего это стоит и как живут на Украине такие люди, как она.

И ведь нам тогда не приходило в голову, что так жить это не норма

«Что такое неравенство – я видела с детства. Помню, как всей семьей мы выносили на улицу нашу бабушку. Она болела диабетом и ей ампутировали ногу из-за осложнений. Как и все дома в стране, наш не был приспособлен к тому, чтобы бабушка могла самостоятельно выбираться из него, поэтому на улицу она выходила один раз год с нашей помощью. И ведь нам тогда не приходило в голову, что так жить это не норма», – вспоминает Ульяна.

Потом заболел ее младший брат. «Мне было 10 лет, когда у него начало проявляться серьезное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия. Брату стало сложно передвигаться, и боясь того, что в школе станут из-за этого обижать, его закрыли дома. Он был очень коммуникабельным и отсутствие общения со сверстниками было для него адом. Потом был специализированный интернат. К сожалению, брата не стало в 19 лет. Но когда с инвалидностью столкнулась я сама, он еще был жив, и именно благодаря ему я справилась тогда со стрессом. В 21 год я попала в ДТП и получила травму спинного мозга, с тех пор ходить я больше не могла. Первыми мыслями было наложить на себя руки. Но брат сказал: если осталась жива, значит миссия здесь не завершена. Я невероятно благодарна ему, та поддержка стала моим фундаментом», – рассказывает Ульяна.

Девушке всегда было присуще обостренное чувство справедливости. Ульяна говорит – вечно расстраивалась, когда обижали слабых, а мечтой детства было построить приют для бездомных животных. Но ситуацию, когда нужно будет жалеть ее саму, никогда не представляла.

Вначале кажется, что ты особенный, таких больше не существует, поневоле возникает чувство, что тебе все должны

«Креслом колесным я пользуюсь уже больше 16-ти лет. Когда только попала в эту ситуацию, думала, что знаю о жизни с инвалидностью все, а оказалось, собственный опыт — это совершенно другое. Сидя в кресле, начинаешь видеть мир иначе. Вначале кажется, что ты особенный, таких больше не существует, поневоле возникает чувство, что тебе все должны. В нашей стране ведь философия такая: дать людям с инвалидностью льготы, закрыть в санаториях или интернатах и забыть о них, вместо того чтобы научить их полноценно жить и создавать условия для интеграции в социум. Мы только сейчас начинаем приходить к тому, что инвалидность – это социальный статус», - говорит Ульяна.

Сейчас девушка вместе со своим мужем, который также живет с инвалидностью и передвигается с помощью инвалидного кресла, помогают людям, которые получили травмы позвоночника. Они оба (Ульяна уже более 14 лет) работают в организации «Группа активной реабилитации». Главная цель – научить людей с такими проблемами жить полноценной жизнью, получать образование (что на Украине для них крайне непросто), работать, словом, максимально чувствовать себя на равных со всеми. 

Вместо этого нужно научить человека принять свое состояние и показать, как с ним полноценно жить

«К нам попадают люди, которые по 10-15 лет провели в квартире, занимаясь лечением состояния, которое не лечится! Ведь в мире, к сожалению, пока что не существует методов лечения травм спинного мозга. Я, конечно, верю в Илона Маска (недавно его компания объявила о достижениях в этом направлении), но пока что все по-прежнему. Наша медицинская модель предполагает, что человека нужно привести в норму, а «норма» – это ходить ногами. И человека непрерывно лечат, он тратит на это деньги, истощает свои ресурсы, силы и в итоге остается ни с чем. Потому что к этой самой норме он никогда не сможет прийти! Вместо этого нужно научить человека принять свое состояние и показать, как с ним полноценно жить. После наших лагерей активной реабилитации 99 процентов людей переключаются и начинают работать над собой, своим внутренним миром, создают семьи, идут работать, становятся активистами. Наша миссия в том, чтобы показать – все должны быть равны», - говорит Ульяна Пчелкина, которая сама работает в одной из наиболее крупных украинских медиагрупп, где координирует вопросы инклюзии.

По словам Ульяны, небольшие перемены происходят. По сравнению с теми временами, когда она получила травму, сейчас и низкопольный транспорт в городе появился, и современные торговые центры, куда легче попасть человеку с инвалидностью. Но вот в сельской местности даже элементарное передвижение по-прежнему проблема. Человеку на коляске крайне сложно даже выехать со двора, а добраться на учебу или до больницы и вовсе целая эпопея. Зачастую нет даже базовых вещей, благодаря которым люди с инвалидностью могли бы чувствовать себя на равных с остальными гражданами.

...люди часто, общаясь со мной, не идентифицируют меня, как человека с инвалидностью

«У меня был курьезный случай. На одной международной презентации я должна была выступить с речью от лица людей с инвалидностью. И когда ведущий пригласил меня на сцену, я поняла, что не могу на нее подняться. Нет пандуса! Люди из зала тут же бросились мне помогать, подняли меня на сцену. Я понимаю, что организация любого мероприятия — это стресс и совершенно не обижаюсь. Плюс, люди часто, общаясь со мной, не идентифицируют меня, как человека с инвалидностью, я такой себя не чувствую, соответственно, и они этого не ощущают. Но это было очень показательно!», – смеется Ульяна.

Пчелкиной предложили представить одну из целей устойчивого развития ООН. «Я выбрала именно десятую цель – сокращение неравенства. Когда я готовилась ко дню ООН в Украине, продумывала свою речь, то поняла простую вещь – каждая глобальная цель, которая вроде бы кажется такой общей, на самом деле проявляется в нашей жизни каждый день. Ты просыпаешься утром и прямо с этого момента чувствуешь на себе, живешь ли ты в правовом государстве или нет. Права человека это не что-то далекое, они не о деятельности правозащитников или общественных активистов, они о каждом из нас, когда мы чувствуем несправедливость и унижение своего достоинства. В Украине люди часто не знают своих прав. Пора их выучить и не позволять никому их нарушать», – призывает активистка.