СЮЖЕТ «У тебя СПИД, а ты собралась рожать?»: как Украина борется со стереотипами, связанными с ВИЧ
Здравоохранение
В этом году исполняется 40 лет с первого официального сообщения о первом случае ВИЧ в мире. 32 миллиона человек стали жертвами болезни за историю глобальной эпидемии. Сегодня антиретровирусная терапия позволяет людям с ВИЧ жить полноценной жизнью: создавать семью, рожать и жить так же долго, как все остальные. ВИЧ теперь – не приговор, однако люди с таким статусом до сих пор страдают от дискриминации.
История Веры
«Мне сказали тогда: если проживешь пять лет, будет хорошо. Не знаю, откуда они взяли именно эту цифру. Меня боялись, не пускали в кабинет, предлагали остановиться на пороге. Кто-то заворачивал после меня ручку бумажкой. Мне не хотели лечить зубы и это приводило к осложнениям. Стоматологи присылали стажеров в каких-то "скафандрах", которые вырывали мне зуб трясущимися руками какими-то старыми инструментами. Роды в моем городке у меня принимать не хотели, ведь на моей медицинской карточке большими красными буквами было написано слово "СПИД"».
Вера Варыга, национальная сеть «Позитивные женщины»
Свою историю рассказывает Вера Варыга, член правления и руководитель направления доступа к услугам благотворительной организации «Позитивные женщины», лидер первой группы взаимопомощи для ВИЧ-позитивных женщин. Сегодня девушка открыто живет с ВИЧ, но 20 лет назад это было приговором. Узнала о своем статусе случайно, как и многие женщины – проходя тестирование во время беременности.
Очень часто женщины узнают о своем статусе во время беременности
«Очень часто женщины узнают о своем статусе во время беременности. Культура тестирования у нас и сейчас очень низкая. Люди считают: при чем здесь я и тест на ВИЧ? Я не употребляла наркотики (хотя если люди их употребляют, это, безусловно, увеличивает риск вдвойне) и не являлась секс-работницей. Все эти стереотипы, которые вешают и по сегодняшний день на людей, живущих с ВИЧ, укоренились в обществе и действительно являются барьером к тестированию», – говорит Вера.
По ее словам, тогда медики были совершенно не готовы к адекватному общению, не владели никакой информацией, упрекали: «У тебя СПИД, а ты собралась рожать». Хотя и сейчас, по прошествии 20 лет, по результатам исследований, проведенных организацией «Позитивные женщины», больше всего дискриминации ВИЧ-позитивные женщины испытывают именно от врачей, они составляют почти 50 процентов в соответствующем рейтинге. За ними среди осуждающих: окружение женщины (более 25 процентов), затем члены семьи (почти 17 процентов), партнер (12 процентов), и лишь потом представители правоохранительных органов (9 процентов). Получается, что женщина, которая узнала о статусе ВИЧ, часто не имеет поддержки именно среди самых близких и тех, кто должен оказать первую, как физическую, так и психологическую помощь.
Жить со статусом ВИЧ женщинам особенно непросто
«Женщины более уязвимы к ВИЧ. С 2000-х годов женская эпидемия росла. На это повлиял биологический фактор, женщина – принимающая сторона в сексуальных отношениях, она более уязвима к инфицированию. Также, девочки сильнее переживают новость о своем статусе, их очень волнует, смогут ли они создать семью, родить здоровых детей.
Часто статус ВИЧ становится поводом для насилия по отношению к женщине
Часто статус ВИЧ становится поводом для насилия по отношению к женщине: как непосредственного (причем, насильники оправдывают свои действия именно ВИЧ-позитивным статусом жертвы), так и является методом достижения целей обидчика путем шантажа (угрозами рассказать о статусе в школе или садике, забрать у мамы детей). 75 процентов женщин никогда не обращались за помощью, не верили, что им могут помочь, наше общество до сих пор недостаточно толерантно и живет стереотипами», –говорит Вера Варыга.
Стамбульская конвенция
«Мы приняли участие в акции возле офиса президента, чтобы снова поднять вопрос о ратификации Стамбульской конвенции, которую Украина подписала, но так и не приняла. Это лишь усиливает гендерное неравенство и насилие, а женщины, живущие с ВИЧ, особенно уязвимы», – говорит активистка организации «Позитивные женщины».
Мне сказали тогда: если проживешь пять лет, будет хорошо. Не знаю, откуда они взяли именно эту цифру
Стамбульская конвенция Совета Европы о предотвращении и борьбе с насилием в отношении женщин и домашним насилием подписана 46 странами и Европейским союзом. Она является первым юридически обязывающим документом, который создает правовую базу и направлен на предотвращение бытового насилия, защиту жертв и судебное преследование виновных.
Большинство новых случаев ВИЧ среди молодежи – у девочек
47 процентов выявленных ВИЧ-инфицированных – женщины, а в возрастной группе от 14 до 25 лет 75 процентов составляют девочки. «Очень важно обращать внимание на сексуальное просвещение, – считает Вера. – Если же случилось так, что человек узнал о своем статусе, обязательно объяснять, что нужно принимать антиретровирусную терапию, поскольку часто подростки относятся к этому несознательно. Им важно знать, что это позволит вести полноценную жизнь». Негативную лепту вносят информационные фейки – сайты и форумы «СПИД-диссидентов». Когда человек еще не готов принять свой статус, такая информация влияет особенно деструктивно.
«Позитивные женщины»
Из 250 тысяч человек, живущих с ВИЧ на Украине, по данным ЮНЭЙДС, практически половина – женщины, хотя изначально пропорция была другой, женщин было существенно меньше.
В свое время посмотреть на жизнь иначе, обрести уверенность в себе и понимание того, что ВИЧ – не приговор, Вере помогла поддержка тех, кто уже прошел ее путь. После этого девушка решила, что непременно станет волонтером, чтобы помогать другим женщинам полноценно жить со своим статусом, как это делает она сама. Сейчас у Веры прекрасная семья, муж и двое здоровых сыновей. Она является членом правления благотворительной организации «Позитивные женщины», лидером группы взаимопомощи для ВИЧ-позитивных женщин «Киянка+».
Стереотипы в отношении людей с ВИЧ
Национальная сеть «Позитивные женщины» занимается всесторонней поддержкой женщин с ВИЧ-позитивным статусом: от сбора потребностей, проведения исследований, разработки рекомендаций, защиты прав – до непосредственной поддержки. Представительницы организации работают во всех регионах, входят в государственные комитеты, долго добивались присутствия в национальном совете по противодействию ВИЧ и туберкулезу при Кабинете министров.
«Здоровье женщины – это не только само лечение ВИЧ как факта. Важен доступ к разнообразным схемам лечения. У подростков гормональный фон отличается от женщин старше. Важно разрабатывать новые протоколы, учитывать рекомендации ВОЗ. Сделать доступными услуги сексуального и репродуктивного здоровья. Не менее важно ментальное здоровье. Особенно сложно стало в реалиях пандемии COVID-19, которая влияет на увеличение количества депрессий, панических атак, страха и неуверенности», – рассказывает Вера.
О глобальных целях
Глобальные цели Объединенной программы ООН по ВИЧ\СПИДу (ЮНЭЙДС), которые, как политические обязательства, поставила перед собой и Украина на 2020 год, назывались «90-90-90». Это означает: 90 процентов людей с ВИЧ должны знать о своем статусе, из них 90 процентов – получать соответствующее лечение и 90 процентов получающих терапию – должны иметь так называемую «неопределяемую вирусную нагрузку» (это означает, что лечение эффективно работает для человека, и он не может передавать вирус далее).
«Украина, к сожалению, достигла желаемых результатов лишь по последнему пункту. Первые "90" мы не смогли обеспечить из-за отсутствия культуры тестирования в обществе, которое по-прежнему остается на низком уровне, в том числе из-за предвзятого отношения к теме ВИЧ. Люди не хотят знать о своем статусе, а многие вовсе не могут представить, какое отношение ВИЧ может иметь именно к ним. Существует стереотипное отношение к проблеме, будто такой статус могут иметь только наркопотребители и женщины, предоставляющие секс-услуги. Хотя, передача ВИЧ давно вышла за рамки этих категорий населения и может касаться абсолютно каждого. Из следующих "90", уже осведомленных о своей проблеме, в Украине многие просто не принимают лечение по разным причинам. И лишь третьи "90", те, кто знает о статусе и получает лечение, действительно имеют хороший результат», – рассказывает Антон Басенко, программный менеджер Европейской группы по лечению СПИДа (EATG) (одной из старейших организаций, которая представляет интересы 2,3 миллиона людей, живущих с ВИЧ в европейском регионе ВОЗ, куда входит и Украина).
Люди не хотят знать о своем статусе, а многие вовсе не могут представить, какое отношение ВИЧ может иметь именно к ним
Личная история Антона также связана с этой проблемой: он прошел длинный путь, от подростка из благополучной семьи, который в силу молодого возраста и любопытства начал «экспериментировать» с психоактивными веществами, до проблемной наркозависимости. Сегодня Антон координирует в Брюсселе программу организации, которая касается качества жизни людей, живущих с ВИЧ.
К 2030-му году мир планирует искоренить смертность от ВИЧ\СПИДа
Сегодня международное сообщество уже ставит новые цели – «95-95-95», которые Украина в том числе должна достигнуть к 2025-му году. А к 2030-му мир планирует полностью искоренить если не инфицирование ВИЧ, то, по крайней мере, смертность от СПИДа.
Люди должны перестать умирать от СПИДа!
«Люди должны перестать умирать от СПИДа! Сегодня наука находится на этапе изобретения вакцины против ВИЧ. Некоторые компании публично заявляют о том, что уже успешно проведены исследования на приматах. Препараты против ВИЧ тоже совершенствуются, западные фармкомпании разрабатывают новые лекарства, которые вместо ежедневного приема дают возможность принимать терапию один раз в неделю или вовсе делать подкожные инъекции с имплантом один раз в месяц. Также, никто не теряет надежду на изобретение лекарства, которое бы полностью излечивало ВИЧ-инфекцию», – надеется Антон Басенко.
При этом он констатирует, что украинцам многие из современных препаратов не доступны. В стране часто применяют устаревшие протоколы лечения. Также, часто кроме самого факта назначения антиретровирусной терапии, остальные аспекты жизни пациента, сопутствующие заболевания (гепатит С, туберкулез) врачами не контролируются.
Но даже не это является главной проблемой для людей с ВИЧ-статусом в Украине. По словам Антона, самое плохое – это общественное порицание. Сегодня Украина и другие страны взяли на себя обязательство искоренить этот стереотип и к 2030-му году снизить предвзятое отношение к теме ВИЧ до нуля.
Тест на ВИЧ для всех – два раза в год
«У меня на руках сидит ребенок. Хочу этим обратить внимание на подрастающее поколение, – говорит Антон. – Дети растут и в какой-то момент становятся подростками. А сегодня, в век прогрессивных технологий, когда такие вещи, как психоактивные вещества, эксперименты сексуального характера, могут начинаться очень рано. Это резко повышает риск быть инфицированными ВИЧ».
Родителям Антон дает несколько простых, но действенных советов: строить доверительные отношения с детьми, чаще говорить с ними, интересоваться их жизнью, давать им понять, что несмотря ни на что, они могут обратиться с любой проблемой. А главная рекомендация – всем два раза в год проходить тест на ВИЧ. И даже если эта проблема возникла, не переживать, ведь лечение сегодня доступно, а ВИЧ давно не приговор.