СМС-ки против туберкулеза

23 марта 2018

«Вдохнуть и не дышать» - все, кто делал флюорографию, то есть снимки легких, знают эту команду рентгенолога. Так решила назвать серию своих работ российская художница Полина Синяткина. Полина сама перенесла туберкулез и на картинах рассказала свою историю и других бывших туберкулезных пациентов. 

Полина Синяткина также собрала их рассказы о том, как они преодолели болезнь, и назвала публикацию «Ты и туберкулез».  Это первая подобная публикация на русском языке, написанная бывшими больными туберкулезом для тех, кто сейчас пытается справиться с болезнью. Презентация публикации и открытие выставки организовала Международная Федерация Красного Креста и Сеченовский медицинский университет.  Даврон Мухамадиев - руководитель департамента здравоохранения по Европе Международной Федерации обществ Красного Креста и Красного Полумесяца.  Он рассказал Елене Вапничной о том, почему в России  к борьбе с туберкулезом решили подключить бывших пациентов.

ДМ: Туберкулез как социально-значимое заболевание имеет особое значение в плане изменения отношения человека к проблеме и поддержки его на всем протяжении его лечения. Мы знаем, что процесс лечения туберкулеза очень длительный – от 9 до 12 месяцев, а то и до полутора лет при формах туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью. И вот здесь, как никогда, очень важна поддержка: тот комплекс мероприятий, которые проводят наши сотрудники-добровольцы Красного Креста и Красного Полумесяца по социальному сопровождению на всем пути. Сам период лечения состоит из двух частей. Это стационарная фаза, когда больной в среднем 3 месяца находится под наблюдением специалистов. Когда он уже перестает выделять микобактерии и может жить активной, полноценной жизнью, крайне необходимо, условно говоря, «подхватить» его после лечебного учреждения и вести на всем протяжении лечения, чтобы он не чувствовал себя одиноким и забытым.

Остаться одному с этими эмоциями – тревогой, депрессией, когда тебе впервые говорят, что у тебя туберкулез, - это самое худшее, что можно представить.

Если вы посмотрите на рисунки Полины, там как раз вот эти эмоции отражаются. Она на картинах изображает больных, с которыми она лежала, и саму себя тоже. Остаться одному с этими эмоциями – тревогой, депрессией, когда тебе впервые говорят, что у тебя туберкулез, - это самое худшее, что можно представить. И врачи, как правило, говорят, что, когда человек мотивирован и обладает силой воли, леченее проходит успешней. Но не у всех людей есть эти сила и воля, поэтому важно, что им протягивали руку помощи. Это как раз делают наши сестры-добровольцы. Когда человек приходит в Красный Крест, он забывает о всех своих страхах и тревогах.

Мы практикуем такие формы работы, как клубы поддержки больных: когда больные, которые уже переболели и уже находятся на завершающих стадиях лечения, делятся опытом с теми, кто только столкнулся с этой болезнью. Та публикация, которую Полина буквально недавно завершила, как раз посвящена тому, как на собственном опыте научить больных совладать с болезнью, не опустить руки и продолжать лечиться. Статистика показывает, что сейчас самая подверженная туберкулезу группа – люди от 18 до 44 лет. Это наиболее социально-активный и экономически-активный возраст – им наша поддержка особо необходима.

ЕВ: Я думаю, что такая поддержка нужна еще и в плане продолжения лечения. Потому что есть и  [неприятные]побочные действия лекарств , и когда людей выписывают из больницы, у них может сложиться ошибочное впечатление, что они вылечились, не представляют опасности для общества, и лекарства можно бросить. Как следствие – всплеск и распространение туберкулеза с устойчивостью к лекарствам в нашем регионе, и в том числе с множественной устойчивостью.

ДМ: Абсолютно. В тех странах, где действуют программы с участием обществ Красного Креста и Красного Полумесяца – а это практически все страны региона – мы содействуем тому, чтобы органы здравоохранения активно работали с этими обществами именно в плане передачи больных со стационарной фазы на амбулаторную, чтобы ни один больной не остался одиноким в этом процессе.

Многие из них – это лица из группы риска, люди из маргинализированных слоев. Они не всегда готовы приходить в Красный Крест. Тогда наши добровольцы и сотрудники идут к каждому домой, обсуждают, рассказывают. Кроме того, в плане социальной поддержки, всегда у нас существуют – и пусть для некоторых это немножко устаревший и нетрадиционный способ поддержки – небольшие продуктовые наборы, которые способствуют как мотивации, в первую очередь, так и подавлению побочных эффектов. Например, когда у человека возникают побочные эффекты после или во время приема препаратов – такие, как тошнота, неприятные ощущения, диспепсия – тогда мы передаем какие-то кислые соки, кисели, небольшие продуктовые наборы, тушенка, консервы - с тем, чтобы он смог подавить эти побочные эффекты.

Самая подверженная туберкулезу группа – люди от 18 до 44 лет. Это наиболее социально-активный и экономически-активный возраст – им наша поддержка особо необходима

Сейчас очень много у нас новых технологий по мотивации. Это и смс-сообщения больным. Сейчас мы активно практикуем такой метод, как денежные ваучеры для больных, чтобы они могли, после того как примут лечение, пойти в магазин, купить себе соответствующие продукты или какие-то непродовольственные товары, гигиенические средства, необходимые для жизни. То есть, говоря в общем, больной не должен оставаться один. И мы очень активно привлекаем так называемых активистов – бывших больных, которые, переболев туберкулёзом, излечившись, решили оставаться с Красным Крестом. Они – самые мотивированные, самые понимающие наших больных, они идут, общаются с ними и на примере собственного опыта рассказывают о том, что туберкулёз – это не приговор, что нужно лечиться и продолжать это лечение до успешного выздоровления, и показывают примеры.

Практически по всем нашим программам процент прекращения лечения составляет максимум 1-2 процента. 99 процентов – это процент выздоровления, процент успешного завершения лечения для больных с чувствительным туберкулёзом. Для больных с иммунным туберкулёзом ситуация обстоит сложнее, конечно, но, тем не менее, мы и этих больных курируем.

В тех программах Глобального фонда, которые сейчас идут на пространстве Восточной Европы и Центральной Азии, практически везде Красные Кресты работают очень активно. Очень хочется привести примеры успешного взаимодействия белорусского Красного Креста, который недавно мы посетили в Минске. Очень хорошие отзывы от коллег: Всемирной организации здравоохранения, Глобального фонда по результатам и по тому, какую роль играет Красный Крест по обеспечению этого взаимодействия. На Украине очень хорошие результаты показывает украинский Красный Крест. Там работают программы поддержки по USAID. Очень хорошая репутация в Кыргызстане, в Армении, потому что модель Красного Креста, она оправдывает себя. Многие местные неправительственные организации сейчас перенимают эту модель.

Красный Крест -это единственное место, где меня по имени-отчеству называют

Следующий момент, который представляет для нас особую важность, это противодействие стигме и дискриминации. К сожалению, в нашем обществе эта тенденция продолжает сохраняться. Туберкулёз для больного, для его семьи становится чем-то постыдным, они стесняются выходить в общество, и где-то имеются определённые ограничения по приёму на работу, на учёбу и т. д. Поэтому вот эти вещи, социально обусловленные, они тоже серьёзно влияют на мотивацию больных, на то, какое отношение у обществв к ним.

ЕВ: Последний вопрос. Может, Вам запомнились какие-то истории людей из этой публикации, особенно какие-то яркие, трогательные или сильные моменты.

ДМ: Вы знаете, я, может быть, сохраню интригу, чтобы люди почитали книгу, чтобы не пересказывать. Я расскажу несколько других историй, которые тоже перекликаются. Дело в том, что для больных туберкулёзом, как мы уже с Вами говорили, зачастую для них это приговор, и вот из опыта нашей работы с наиболее сложными группами населения – это, в первую очередь, лица маргинализованных групп, или находившиеся в местах лишения свободы, больные туберкулёзом. Вот они после выхода из мест лишения свобод - Вы представьте: человек где-то год, два, пять, десять лет находился вне гражданского общества, и вот здесь была очень большая роль Красного Креста, когда за месяц-за два до освобождения уже начиналась работа с этим больным, чтобы он знал, куда идти, чтобы он знал, кто будет его сопровождать в самый сложный период, когда он будет выходить из мест лишения свободы. И когда мы встречались с одним из таких больных и спросили у него: «А почему Вы после выхода из мест заключения пришли не в противотуберкулёзную службу, а в Красный Крест?» И он сказал: «Знаете, это единственное место, где меня по имени и отчеству называют».