В Нью-Йорке прошла конференция, посвященная людям с синдромом Дауна

21 марта в штаб-квартире ООН в Нью-Йорке прошла конференция, посвященная людям с синдромом Дауна. Ее участники, среди которых были и мамы детей с таким диагнозом, призвали все государства создавать условия, способствующие расширению прав и возможностей людей с этим состоянием. Одним из основных докладчиков на конференции была основательница фонда «Сантерра» Дина Эшалиева из Кыргызстана.

Проведение конференции приурочено к Всемирному дню людей с синдромом Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта.

Участники встречи напомнили, что нередко люди с этим хромосомным расстройством подвергаются гонениям и сегрегации, становятся жертвами физического и психологического насилия и не имеют равных с другими людьми возможностей.

Дина Эшалиева, мама двоих детей с синдромом Дауна, призвала разорвать стереотипы, окружающие эту болезнь. Всего у Дины четверо детей. Лишняя хромосома обнаружилась у ее собственной дочери, а позже она усыновила мальчика с синдромом Дауна. По ее словам, во многих странах, матерям предлагают отказываться от детей с синдромом Дауна, оставлять их в роддомах, а мужья винят в рождении такого ребенка жену. Учителя не разрешают детям с этим нарушением посещать школу.

«Ну скажите, какое будущее у ребенка в стране, в которой твой муж винит тебя в рождении ребенка с синдромом Дауна, как можно вырастить ребенка в стране, в которой твоя свекровь меняет замок во входной двери, пока ты и твоя дочь в роддоме, … когда врачи предлагают тебе отказаться от собственного ребенка», - обратилась она к аудитории. Дина Эшалиева призвала бороться за права таких, как у нее детей, бороться за их право учиться и работать.

Мама из Кыргызстана рассказала, что многие жители ее страны мало что знают о синдроме Дауна. Дина и другие семьи с такими детьми взяли ситуацию в свои руки. Они создали специальный фонд по оказанию помощи детям с лишним хромосом в Кыргызстане и в Центральной Азии.

По инициативе благотворительной организации «Даун Синдром Интернэшнл» лозунгом Дня в этом году является #MyVoiceMyCommunity («Мой голос, мое сообщество»). Он призван помочь людям с синдромом Дауна быть услышанными и принимать реальное участие в жизни общества.

Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим расстройством, вызванным наличием лишней 21-й хромосомы. Предполагается, что только в Соединенных Штатах Америки насчитывается около 250 тысяч семей с детьми с диагнозом «синдром Дауна».

Всемирный день людей с синдромом Дауна был учрежден в декабре 2011 года Генеральной Ассамблеей ООН. Ассамблея предложила всем государствам, международным организациям и всему гражданскому обществу повышать уровень информированности общественности об этом состоянии и привлекать внимание к необходимости улучшения качества жизни людей с синдромом Дауна.