Глобальный взгляд Человеческие судьбы

ИНТЕРВЬЮ | Эксперт – о новом взгляде на аутизм

Женщина с аутизмом Спенсер Харт выступает в ООН.
Фото ООН/ Э. Дебебе
Женщина с аутизмом Спенсер Харт выступает в ООН.

ИНТЕРВЬЮ | Эксперт – о новом взгляде на аутизм

Здравоохранение

2 апреля в ООН отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Андрей Мучник из Службы новостей ООН поговорил с Людмилой Прасловой, профессором психологии в университете Vanguard в Южной Калифорнии, которая участвовала в организованной ООН онлайн-дискуссии о новом взгляде на аутизм и способах интеграции аутистов в общество.

АМ: Что обсуждалось на онлайн-мероприятии, в котором вы участвовали?

ЛП: Мы говорили о доме, о семье, о жизни, об образовании, и вообще о том, как различные общества во всем мире относятся к аутистам. Это была очень интересная дискуссия, потому что там были представлены точки зрения из разных стран.

Мы обсуждали, насколько образование позволяет, например, людям, которые нестандартно мыслят, раскрыться, насколько системы обучения в разных странах помогают им достичь всего, чего они могли бы достичь. Во всем мире с этим существует серьезная проблема, потому что повсюду образование достаточно сфокусировано на стандартном или среднестатистическом человеке, которого, в принципе, не существует. 

Так же как на рабочем месте, но еще более важно в образовании, найти какие-то более индивидуальные подходы для того, чтобы не заставлять всех людей превращаться в каких-то одинаковых клонов, а найти то, чем человек интересуется, какие-то конкретные таланты и развивать эти таланты и способности вместо того, чтобы заставлять, например,  человека, который не может красиво писать, несколько лет его мучать, чтобы он красиво писал. 

АМ: Людмила, а какая конкретно была ваша роль в этом мероприятии?

ЛП: Мы все отвечали на разные вопросы о доме, об образовании, о жизни – это была более дискуссия, а не презентация. Я говорила о том, как предотвратить мучение шумом, которое происходит очень часто. Особенно, если люди живут скученно, например, в крошечных квартирах в больших домах. Это просто мучение для людей, которые все слышат и могут почувствовать запах того, что готовится в 35 квартирах. 

Общество не очень хорошо приспособлено к тому, как мир воспринимается аутистами. Особенно, если у человека повышенная чувствительность к шуму или кто-то не может переносить флуоресцентные лампы, запахи, одежду из полиэстера. Все эти вещи могут быть противными и надоедливыми для большинства людей, но для таких людей как я, это постоянное физическое мучение и, скорее всего, влияет на то, что уровень  самоубийств [среди аутистов] гораздо выше. Для них жизнь может быть постоянным мучением из-за физических аспектов, а не психологических, как часто люди думают.

АМ: А как образование влияет на людей с аутизмом? 

ЛП: Здесь вопрос заключается в том, нужно ли учителей заставлять работать лучше. Но ответ не в том, чтобы заставлять, а в том, чтобы давать учителям возможность индивидуальной работы с человеком. Учителя должны быть в системе, которая позволяет им работать более гибко и уделять детям внимание, потому что учителям и так гайки закрутили по всему миру, почти во всех странах. А вот те люди, которые составляют учебные планы, говорят учителям, что делать – вот эти люди должны понимать, что среднестатистического ребенка не существует и нужно позволять учителям проводить более индивидуальную работу. 

АМ: Людмила, а у вас тоже есть аутизм, правильно?

ЛП: Да. Я этого, конечно, не знала еще три года назад, потому что, когда я была маленькая, таких диагнозов не ставили. В моем случае, это, в основном, повышенная чувствительность к миру. Мне все время говорили: «Перестань быть принцессой на горошине»! 

Женщины совершенно по-другому себя ведут. Женщины, девочки гораздо более склонны к тому, чтобы пытаться услужить другим людям и превратить себя в другого человека.  Они маскируются, есть даже термин такой. То есть для того, чтобы у девочки это заметить, что ее что-то беспокоит, можно еще заметить через то, что она пытается быть такой, какой окружающий хотят видеть. Вот это большинство людей не понимало еще даже 10 лет назад, то есть очень мало было исследований именно по женскому проявлению аутизма. И, когда я стала об этом читать, то до меня дошло. Потому что, в основном, это пятилетний мальчик, который хочет играть в поезда и не разговаривает, но ко мне это, естественно, не относится, потому что я с трех лет поэзию пишу. Это – стереотип. Хотя, на самом деле, очень много аутистов среди поэтов и писателей. 

АМ: Я правильно понимаю, что новый подход – это не лечить, а помогать адаптироваться, как это происходит на практике? 

ЛП: Да совершенно верно. То есть мы больше не пытаемся сломать человека или превратить его в какого-то другого человека. Наоборот, мы пытаемся найти, что ему интересно и на этом построить образование и карьеру. 

Была такая радикальная идея в свое время, что если ребенок – аутист, то его вообще как бы не существует. То есть можно разобрать то, что есть, и построить что-то совершенно другое. И это очень многих людей довело до серьезных психологических реакций, потому что пытались уничтожить что-то для них интересное, то, что им хочется делать, и сделать из них среднестатистического человека. 

Люди считали, что быть таким, как все, – это идеал. А если подойти к этому вопросу с такой точки зрения, что если бы все были одинаковыми? Ну и к чему бы мир пришел? И мы понимаем, что ни к чему.

Или другой пример – детей-аутистов учат врать. Зачем их учить врать? Может, наоборот, тех, кто врут – научить говорить правду? Чтобы человеку не надо было врать. То есть, кто решил, что врать – это хорошо, а не врать – это плохо и неправильно и надо исправлять? Очень часто это – просто мнение большинства, которое было навязано другим людям.

АМ: А какие есть пути интеграции людей с аутизмом в общество? 

ЛП: Было бы очень хорошо, если бы люди просто избавились от неправильной информации, использовали достоверную информацию о каждом человеке, а не стереотипы, использовали критическое мышление в отношении социальных предпочтений. 

Что делает поведение правильным или «неправильным»? Следует ли учить аутистов врать, или же врунов нужно учить говорить правду? Должны ли мы выбивать из аутистов «особые интересы» или развивать и строить карьеру на этих особых интересах? Если кому-то нравится проводить время в одиночестве, почему бы не позволить ему делать то, что ему нравится?

Родители очень часто просто пугаются. Они считают, что вот в голове у них был идеальный ребенок, но идеального ребенка они не получили. Вообще, никто не будет таким ребенком, которого родители надеялись получить: там такая игра генетики, ты не получишь то, что ты хочешь. 

А почему бы просто не сказать: «Хорошо, вот это наш ребенок, как мы можем максимизировать его таланты и помочь ему получать удовольствие от жизни? Как мы можем ему помочь развить чувство удовлетворенности и достижений?» То есть нужно принимать людей такими, какие они есть, и работать с тем человеком, который есть, а не с тем, которого ты себе вообразил.