Выжить, чтобы помогать другим
Светлана Мороз считает чудом то, что она жива. Когда ей поставили диагноз ВИЧ, это практически означало смертный приговор. Сегодня ситуация изменилась. Число ВИЧ-инфицированных, получающих антиретровирусную терапию, пусть медленно, но растет. Но не на Украине, хотя именно там первыми на постсоветском пространстве начали лечить больных ВИЧ. Светлана Мороз – член совета Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ. Елена Вапничная поговорила со Светланой, когда она приезжала в Нью-Йорк на встречу высокого уровня по вопросам ВИЧ/СПИДа.
*******
СМ: Когда я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 1998 году, это было равносильно смерти. Мне повезло, меня поддержал врач, который сказал, что я могу родить здорового ребенка, хотя другие уговаривали на аборт. Я поверила, что рожу здорового ребенка, и сделала это. JUMP: Конечно, я максимально скрывала свой диагноз от всех окружающих, кроме мужа. Мы через неделю узнали, что у него тоже ВИЧ-инфекция. И так получилось, что у меня был только мой муж и мой врач, с которыми я могла что-то обсуждать, это те люди, которые меня поддерживали. Потом появилось новое лечение, и это большое счастье, что я не умерла до того, как оно стало доступным, потому что когда я начинала, мой иммунитет был практически разрушен. И то, что я сижу сейчас и разговариваю с вами, – это большое чудо. И вот я выжила и начала принимать лекарства в 2004 году. Терапия работает, и я чувствую себя замечательно, я чувствую, что я способна вести продуктивную, полноценную жизнь. Ну, Вы сами, собственно, видите. И такие организации, как наша, добиваются того, чтобы люди, живущие с ВИЧ, становились полноценными, полноправными гражданами. И они доказывают, что они могут вносить ощутимый вклад в общество и не являются угрозой, они не проблема, а часть ее решения.
ЕВ: Вы сказали, что в Вашем родном городе идет война. Вы откуда?
СМ: Я из Донецка. Донецк, Донецкая область сейчас охвачены военным конфликтом. И вы, наверное, уже слышали, что 25 процентов людей, живущих с ВИЧ в Украине, проживают именно в Донецкой области. И, соответственно, война не может их не коснуться, война усугубляет эпидемию и СПИДа, и туберкулеза. На войне всегда страдают самые уязвимые и от гендерного насилия, и от ограниченного доступа к лекарствам, и из-за трудности перемещения. Страдают люди, имеющие инвалидность, люди, которым нужен инсулин, люди, которым нужно детей вывезти из зоны конфликта. В любом случае, война – это агрессивная среда, где не идет речь о соблюдении прав человека, где здоровье не приоритет. Многие люди бросают лечение, прерывают лечение. То есть, это насильственная среда, которая направлена на выживание, а не на то, чтобы поддерживать свое здоровье. Соответственно, мы стараемся, и будем дальше делать все возможное, чтобы жизненно необходимое лечение оставалось доступным.
ЕВ: Я знаю, что ваша сеть, по крайней мере на первых порах, проделала огромную работу для того, чтобы лечение стало доступным, чтобы заместительная терапия и программы по снижению вреда были доступными. Сейчас правительство к вам прислушивается? Идет навстречу?
СМ: Украина сейчас не только задействована в военном конфликте. В Украине политический кризис, экономический кризис, и политики наши, к сожалению, заняты реформами, заняты ассоциацией с ЕС, заняты своим политическим капиталом. И такие вещи, как здравоохранение и коррупция в здравоохранении влияют на доступ к лечению. Инвестиции в здравоохранение снижаются и в сфере СПИДа, к сожалению, при том, что нам, наоборот, надо увеличивать охват лечения.